Plasdokter

© Foto Jan Beerling

Colomn - 'U moet die pijn maar accepteren. Daar moet u mee leren leven'. Harde woorden van een uroloog in het ziekenhuis. Niet de mij behandelende, mijn eigen uroloog. Maar een 'losse' uroloog, die mij helemaal niet kent en alleen maar één van de velen was die 's ochtends visite liep. 'We kunnen u niet vol blijven pompen met antibiotica', beet hij mij ook nog, bijna beschuldigend, toe. Ik had namelijk een bacterie opgelopen, twee tegelijk dit keer zelfs, alleen te bestrijden met een antibioticum dat per infuus toegediend moet worden. Acht dagen ziekenhuis. Gelukkig met een paar dagen extra vanwege de zwaar penibele toestand waarin ik op dat moment zat. Er mentaal en lichamelijk helemaal doorheen zitten van anderhalf jaar blaasinfecties, pijn en antibiotica. De rek was er echt helemaal uit. Aansluitend zou ik therapie bij het Roessingh krijgen. Die 'pijnopmerking' van dokter M. kwam hard aan. Hoezo oplossingsgericht? 'Kan het te maken hebben met mijn weerstand?' vroeg ik nog. 'Weerstand is voor de Libelle', antwoordde dokter M. Binnen een week na ontslag werd ik weer opgenomen. Andere bacterie, zelfde verhaal. Ontslag op een zaterdag. Mijn dienstdoende PGB-hulp voor die avond en volgende ochtend, plotseling ziek. Verder veel zieken in mijn vaste PGB-team. Paniek bij mijn PGB-bureautje. 'We krijgen het niet rond. Weten niet hoe. Zou je een nacht extra mogen blijven omdat je de zorg thuis niet rond krijgt?' Dokter M. kwam persoonlijk de kamer op. Hij had toevallig weer dienst. Kruiste zijn armen voor de borst en leunde schuin tegen de muur van het gangetje naar de deur. 'We krijgen u hier niet weg hè', klonk het bijna spottend. Mijn uitleg sloeg niet echt aan. Had de man een antipathie tegen mij? Uiteindelijk vond hij het goed. In communiceren is de man geen groot licht. En zijn houding vind ik een specialist onwaardig. Zo degradeert hij zichzelf van uroloog naar plasdokter.

Tussen de oren

© Foto Jan Beerling

Column - 'Zit het niet tussen je oren?',  werd mij eens gevraagd. Ik had veel pijn. Had volgens mij een nieuwe blaasinfectie terwijl ik nog met de antibioticakuur van de vorige bezig was. 'Kon niet', volgens de artsen. Mooi wel, helaas. Een tijdje en veel pijn later, bleek dat ook uit de urinekweek. Er kan veel tussen de oren zitten. De gedachte aan verbetering houdt mij nog steeds op de been en aan het trainen. Daar moet je zeker gemotiveerd voor zijn en dat zit ook tussen mijn oren. Als deze akelige infecties voorbij zijn, pak ik dat weer op want het geeft inderdaad verbetering. Iemand met een dwarslaesie moet al veel doen om alleen al te behouden wat hij heeft. Laat staan als hij meer wil. De wil om door te gaan moet dan ook zeker tussen je oren zitten, anders lukt het niet. Angst kan ook tussen je oren zitten. Maar het kan ook uit een potje komen, heb ik gemerkt. Van enkele antibiotica krijg ik namelijk angstaanvallen. Pure, niet te beredeneren angst. En dat is eng. Duurde even voordat ik er achter kwam dat het een bijwerking was van de antibiotica die ik slikte. Na het stoppen zakte het langzaam weg. Overdag voelde ik het gewoon uit mijn hoofd wegtrekken. 's Avonds had ik mijn hoofd weer terug en voor mijzelf. Heerlijk. Met al dit soort ervaringen is het natuurlijk niet gek dat je er ergens tussen je oren ook iets aan overhoudt. Bij pijn meteen denken: ik heb er wéér een! Allemaal tussen mijn oren. Bij sommige mensen wordt dit overigens nooit gezegd. Neem wetenschapper Stephen Hawking. Hij moet helemaal tussen zijn oren leven. Hij heeft een briljante geest maar wie weet wat zich nog meer in zijn hoofd afspeelt. Misschien kleedt hij zijn verzorgsters wel helemaal uit met zijn ogen. Maar daar hoor je niemand over.

Revalitaria revisited

© Foto Jan Beerling

Column - 'Schrijf het op. Je verdriet, angst of andere dingen die je bezig houden'. Dat zei mijn psycholoog. Jazeker, ik ben momenteel bij een psych. Ben weer even terug in de revalitaria in Enschede. Niet voltijds nu maar zuinigjes twee keer per week. Om zowel fysiek als mentaal een beetje opgelapt te worden. Meestal weet ik wanneer ik een steuntje nodig heb om weer op de been te komen. Uiteindelijk moet je het allemaal zelf doen natuurlijk, maar steun kan daarbij zeker goed doen. De afgelopen twee jaren zijn me namelijk niet in de koude kleren gaan zitten. Er waren in mijn privéleven zaken gebeurd waarvan enkele erg heftig. Daarbij een blaasontsteking die maar niet over wilde gaan. De beestjes kwamen keer op keer terug in mijn blaas en de frequentie werd steeds hoger. Uiteindelijk manifesteerde de volgende bacterie zich al terwijl ik nog een antibioticakuur voor de eerste slikte. 'De bacteriën vechten elkaar de blaas uit', noemt mijn revalidatie-arts dat. Fijn dat mijn blaas zo populair is onder bacteriën. De zaken in mijn privéleven hadden mijn geest niet onberoerd gelaten. Verder is mijn lichaam langzamerhand behoorlijk uitgeput geraakt door al die herhaaldelijke aanvallen van bacteriehorden met de daarbij horende, soms bijna gekmakende, pijn. Kortom, zowel geestelijk als lichamelijk is de rek en weerbaarheid er aardig uit. Nu schrijf ik dus weer. Weet nog niet goed hoe en wat. Ga ik alles publiceren? Weet ik nog niet. Het schrijven heeft mij enkele jaren geleden geholpen zonder dat dit de eerste bedoeling was. Toen op verzoek van mijn uitgever voor publicatie. Ik schreef nooit voor de lezer maar omdat ik het zelf kwijt wilde. Kan dat niet anders. Weer buiten de revalitaria drong pas goed tot me door hoe het gelezen werd. Nu vraagt mijn psycholoog te gaan schrijven. Subtiel verschil, maar voor mij hoop ik toch een beetje dezelfde uitwerking.


Oude columns lezen? Klik op kopje column bij: www.janbeerling.nl

Dwarsklaas

Column - Onrustig werd ik wakker want ik droomde net dat Sinterklaas van het dak viel. Zijn schimmel kwam, zoals paarden dat doen, op zijn benen terecht. Met de goedheiligman ging het helaas anders. Hij liep een dwarslaesie op. Toen het gebeurde zat Sint stevig in het zadel en raadpleegde zijn grote boek. Zoals altijd wilde hij er zeker van zijn dat hij de juiste kadootjes in de juiste schoorsteen deed. Hij liet net een prachtige surprise in het rookkanaal zakken toen zijn trouwe viervoeter met één van zijn hoeven weggleed. Met krassende ijzers schoof de schimmel richting dakgoot. Sint kon nog net de rand van de schoorsteen vast pakken. ‘Een ongeluk zit in een klein hoekje,’ dacht hij nog en zag met betraande ogen zijn ros over de dakrand verdwijnen. Dit was hem in zijn hele Sinterklaasbestaan nog nooit overkomen. Hij mompelde zelfs een woord dat we niet van Sinterklaas verwacht hadden.

Helaas hield de goede Sint het niet lang vol. ‘Zijn oude vingers gleden weg en met wapperende mantel suisde de goedheiligman naar beneden. ‘Vol verwachting klopt mijn hart,’ zuchtte hij voordat hij met een doffe klap het plaveisel raakte. De Sint werd afgevoerd naar het ziekenhuis. Het nieuws van Sinterklaas met een dwarslaesie ging als een lopend vuurtje rond. ‘Dwarsklaas. Wat moet die ouwe gek nog op een dak,’ durfde een enkeling zelfs te zeggen. Maar de meeste mensen waren bedroefd. ‘Dit is het einde van Sinterklaas,’ klaagde men. ‘Sint in een rolstoel is toch geen Sint meer. Hoe rijdt hij dan paard?’ Anderen vonden dat onzin. ‘Je blijft wat je bent,’ zeiden zij. ‘Een Sint in een rolstoel blijft een Sint.’ Ik vond het verwarrend maar was blij dat het maar een droom was. Niet vergeten vanavond toch mijn schoen maar te zetten.

Make my day

Clint Eastwood

Onderstaande column schreef ik al weer zes jaar geleden voor mijn wekelijkse serie in de huis-aan-huisbladen van uitgeverij Wegener. Ik las hem net eens over en vond de column in het kader van de aanstormende veranderingen en de 'participatiemaatschappij' ineens weer akelig actueel... 

Eerder gepubliceerd op 18 maart 2008

Column - Ik rij met mijn handbike naar het gemeentelijke zorgloket. Het is een mooie dag. De zon schijnt. ‘Eerst mijn voorziening ophalen’, dacht ik. Een nieuwe wet gaat de zelfstandigheid van gehandicapten vergroten. Conflictsituaties moet je nu zelf oplossen. Iedere gehandicapte krijgt in het kader van de Wet op Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) een bijpassende voorziening. Gehandicapten mogen nu een vuurwapen dragen om voor hun recht op te komen. Ik kon kiezen uit “Zorg in Natura”. Dan krijg ik een wapen uit de gemeentelijke collectie. Of voor “Persoons Gebonden Schiet Budget”. (PGSB). Dan krijg ik geld om daarmee zelf iets aan te schaffen. Ik kies voor de fraaie Heckler & Koch MP7A1 uit de gemeentelijke collectie. Een klein machinepistool, past in de rolstoel en een vuursnelheid van 950 kogels per minuut. Leek me afdoende. Het was druk bij het Zorgloket. P. rijdt net weg met haar scootmobiel. Ze zwaait met haar nieuwe galante Beretta Compact met parelmoer ingelegde kolf. Staat haar goed. F. heeft een Beretta Super Compact gekozen. ‘Spierziekte’, verklaart hij. ‘Deze kan ik tenminste hanteren’. Ik krijg mijn voorziening en teken de bruikleenovereenkomst. ‘Welk conflict eerst’,  vroeg ik me af. Mijn ziektekostenverzekeraar die mijn fysiotherapeut voor de tweede keer niet betaalde omdat dit alleen voor chronische zaken zou zijn. ‘Wat dacht u van een dwarslaesie?’ vroeg ik daarop. Ook dacht ik aan de hufter die mij in mijn handbike bijna platreed bij een wegversmalling waar ik voorrang had. Of de ondoordringbare callcentra van de hulpmiddelenmaffia van een tijdje geleden. Dat schijnt nu veranderd te zijn. Toch maar beginnen bij de urgentiecommissie voor de verdeling van aangepaste woningen? Vorig jaar hadden ze mijn lopende inschrijving zoekgemaakt. Daarna opnieuw via internet ingeschreven. ‘Niet bekend’,  hoorde ik afgelopen week telefonisch. Gesterkt door mijn nieuwe voorziening en nu met een papieren inschrijfformulier, ga ik op bezoek. Jongens ‘make my day!’

Boek 'Longstockings' te koop bij boekhandel

De omslag van 'Longstockings'

Het ligt te koop in de winkels van boekhandel Broekhuis in Almelo, Enschede en Hengelo en bij de kassa van het Rabotheater in Hengelo. Het boek 'Longstockings' dat ik samen met Nanon Morsink maakte. Nanon begon twee jaar geleden met het breien van haar 'Longstockings'. Een soort gebreide maillots met karakter. Ingebreid schoeisel vormt steeds de basis van dat karakter. Zo krijgt een longstocking met klompen, Noorse wol. Groene rubberlaarzen worden een jager en pikante pumps krijgen een longstocking met gebreide jarretels en schaamhaar. Vorig jaar vroeg Nanon mijn medewerking voor het fotograferen van de 'Longstockings' met modellen waardoor ze meer gaan leven. Met behulp van vijf modellen en een visagiste fotografeerden we alle 'Longstockings' in mijn studio. Gaandeweg werd de serie voor ons zó interessant dat wij de foto's wilden bundelen in een fotoboek. Dat boek hebben we inmiddels in eigen beheer uitgebracht in een beperkte oplage. Het omslag is ontworpen door Marcel Aarsen.

Expositie
Zaterdag 5 april presenteerden wij ons boek bij de opening van onze expositie 'Longstockings' in het Rabotheater in Hengelo. Daar zijn alle 22 longstockings te zien, hangend in een enorm grote mobile. Daarnaast projecteren wij alle foto's en zijn foto's uit de serie te zien op grote lichtbakken. Ook is ons fotoboek in te zien en te koop bij de kassa. De expositie duurt t/m 31 mei en is open: ma. t/m za. van 12.00 - 16.00 uur.

Het boek kost €  34,95  (Ook te koop bij Boekhandel Broekhuis)

Uit 'Longstockings'

Om al vast in de agenda te zetten...

De afgelopen tijd hard samengewerkt met kunstenares Nanon Morsink, ook uit Hengelo. Resultaat is het project 'Longstockings' dat uitmondt in een gezamenlijke expositie in het Hengelose Rabotheater. Op zaterdag 5 april is daar om 16.00 uur de feestelijke opening. Dan presenteren we eveneens ons fotoboek 'Longstockings'....

Klik op onderstaande foto voor vergroting.

'Spaghetti' nog steeds te koop of te bestellen

Het fotoboek 'Spaghetti' maakte ik samen met tekstcollega Miriam Janssen, over en met revalidanten van revalidatiecentrum Roessingh uit Enschede.

'Spaghetti' is voor € 12,50 te koop in de winkels van boekhandel Broekhuis in Almelo, Enschede en Hengelo, of direct te bestellen via de website van: Roessingh.

Boekenweektip: fotoboek 'Spaghetti'

Omslag fotoboek 'Spaghetti' 

In de Boekenweek kun je natuurlijk ook een fotoboek aanschaffen. Een boek is een boek is een boek, nietwaar. Maar denk ook eens aan het fotoboek 'Spaghetti' dat ik maakte samen met tekstcollega Miriam Janssen, over en met revalidanten van revalidatiecentrum Roessingh uit Enschede. Pier van Dijk tekende voor de vormgeving van dit boek waarvan Gerda Havertong op 10 december het eerste exemplaar in ontvangst nam. 

 'Spaghetti' is voor € 12,50 te koop in de boekwinkels van Broekhuis in Almelo, Enschede en Hengelo, of direct te bestellen via de website van: Roessingh.

Uit de inleiding van 'Spaghetti'

Spaghetti; de saus

Met fier opgeheven hoofd staat ze voor mijn camera. Haar linkerarm gestrekt, haar linkerbeen, zonder onderbeen, dat is geamputeerd, op de barre voor de spiegels in de balletzaal. De houding klopt, de kleding klopt en de omgeving klopt. Zo wil Sandra Leccis afgebeeld worden. Als ballerina waarbij haar geamputeerde been duidelijk zichtbaar is. Dapper, maar zeker ook confronterend. Zowel voor beschouwers van de foto als voor haar zelf. Zo voor de spiegels staand. Juist dit is kenmerkend voor het project Spaghetti, waarbij revalidanten en oud-revalidanten van Roessingh in woord en beeld hun emoties uiten. De deelnemers werden door taalcoach Miriam Janssen begeleid in het verwoorden van hun gevoelens. Als fotograaf en beeldend kunstenaar ging ik met hen aan de slag om in beeld te brengen wat hen bezighoudt. Veel werk en zeker intensief. Kunstzinnig is het idee van Cindy van den Belt. Ze wil het door een herseninsult tegenstribbelende deel van haar lichaam in zwarte kleding hullen en het andere deel in wit. In de studio zoeken we samen naar poses. Zo heeft ieder een eigen verhaal. Soms heel ingetogen en intiem, zoals bij Liliane Stoevenbeld. Haar hond Perla, meer dan een maatje, sleepte haar door moeilijke perioden heen. Dan weer sprookjesachtig, zoals Monique Klein. Na een herseninsult is ze zoekende om haar evenwicht te hervinden. Giulia Gatti gaat voor stoer, waarbij haar Italiaanse bloed gezien mag worden. Paardrijden hielp haar onmiskenbaar op weg om te kunnen lopen. Straks gaat ze, net als haar vader, motorrijden. Martijn Lambrechts kiest voor ´niet-gehandicapte´, gewoon als vader die met zijn kinderen speelt. Bertjan Mulder wil ondanks MS niet alleen afhankelijk zijn van de hulpmiddelen, maar zelf de regie blijven houden. Zo heeft iedereen een eigen verhaal bij de foto(s). Als fotograaf zocht ik steeds een manier om dat treffend in beeld te brengen, met daarbij een passende locatie. Uiteindelijk komt bij iedereen één ding naar boven en dat is levenskracht. Het is niet makkelijk. Toch blijft ieder op zijn of haar manier doorgaan. Je voelt je mentaal en fysiek soms als spaghetti. Als je daarmee iets wilt bereiden, is spaghetti alleen niet genoeg. Dat heeft weinig smaak. Het gaat er om wat jij er aan toe kunt voegen en dat is saus. Die moet je zelf maken. Want met saus breng je spaghetti pas op smaak.

Jan Beerling.

Dagblad Tubantia:  (klik op afbeelding voor groter)