15 november 2011

Ervaring met Reflux? Genoeg tips voorlopig

Iedereen bedankt voor de vele tips die nog steeds binnenkomen, de meeste per mail trouwens. Dat had ik niet verwacht. Helaas beginnen de tips zich nu te dubbelen en zitten er niet meer echt nieuwe bij. Ben zelf begonnen met D Manose en eens kijken of dit helpt. Heb verder tips gehad over de bekende Cranberies maar dat helpt bij mij niet. homeopatische medicijnen en adressen van homeopathen. Ook kefir zat een paar keer bij. Ik hoop dat die D Manose werkt. Anders ga ik de tips van de tipgevers proberen en laat ik de resultaten weten.

06 november 2011

Blaasontsteking

Foto © Jan Beerling

Column - Auw, auw en nog eens auw! Ik heb weer eens een blaasontsteking. De zoveelste. Ik ben de tel kwijtgeraakt. Bij mensen met een dwarslaesie komen blaasontstekingen helaas vaker voor dan bij anderen. Bij mij wel erg vaak. Ik heb dan een bacterie in mijn blaas die daar niet hoort. Meestal was dat de Klebsiella Pneumoniae. Minuscule kleine beestjes eigenlijk, die zich in mijn blaas gaan vermeerderen. Meestal merkte ik daar niet zoveel van. Achteraf kan ik wel wat lichte kramp en gevoel verklaren. Maar dat was altijd zo vaag dat ik het amper merkte. Pas wanneer ik het echt niet meer vertrouwde liet ik een urinetest doen en dan bleek het ook altijd wel raak te zijn. Antibiotica en dan kon ik er weer een tijdje tegen. De afgelopen tijd werd het wat heftiger. Een paar weken geleden kreeg ik behoorlijke pijn in de blaasstreek en flinke krampen. De urinetest wees dit keer een andere bacterie als boosdoener aan: de Serratia Marcescens. Uit dezelfde familie, geloof ik, maar toch een stuk gemener. Ik had er tenminste veel meer last van dan van die andere. De antibiotica joeg hem weer weg maar anderhalve week later heb ik hem al weer. Inclusief alle pijn en krampen. En die zijn behoorlijk. Écht niet leuk meer. Met mijn uroloog kom ik niet veel verder. Ook anderen zien niet direct een structurelere oplossing. Vanwege mijn dwarslaesie katheteriseer ik, maar hygiëniser kan ik het langzamerhand niet meer doen. Ook via internet kom ik momenteel niet zo heel erg veel verder.

Voorlopig heb ik even genoeg tips gekregen, dus reageren hoeft niet meer.

08 oktober 2011

Help! Ik voel!

Foto © Jan Beerling

Column - ‘Heb je nog gevoel in je benen?’ wordt me wel eens gevraagd. Eigenlijk bedoelen mensen dan of ik mijn benen nog kan bewegen. Want je hebt gevoel; ik voel dat ik mijn been aanraak, of ik voel dat ik met mijn voet ergens tegen aan sta, of ik voel onder de douche koud of warm water. Spierkracht; spieren die het dóen. En coördinatie. Dat is dat ik die spier bewust kan gebruiken. Functie noemen ze dat in de revalitaria. En ik heb dat allemaal. Alleen in verschillende mate. Mijn lichaam is compleet door midden gedeeld door mijn dwarslaesie. Rechts mijn goede kant. Links minder coördinatie en spierkracht. Ook mijn gevoel is links anders dan rechts. Soms lijk ik links meer te voelen, maar ook anders. Wanneer ik mijn buik links aanraak, lijkt het eerst op pijn. Zo vertaalt mijn lichaam dat blijkbaar. Ik heb een incomplete dwarslaesie en dan weet niemand het meer. Er is van alles mogelijk, maar misschien gebeurt er ook niks. Wie niet waagt, die niet wint. Dus ik waag en train en ik heb in ieder geval wat gewonnen. Maar voelen werkt ook verwarrend. Soms weet ik gewoon niet wat ik voel. Heb ik een pijntje en is er iets aan de hand? Of is het een spiertrekking die ik voel. Voel ik nu aandrang en moet ik naar de wc? Of is het weer eens het gespannen staan van mijn lange spieren die ook door de lies lopen. Duurt vaak een dag en dat voelt écht kut. Gelukkig voel ik ook prettige dingen en kan ik een vrouw weer aardig blij maken. Maar dit weekend was mijn gevoel behoorlijk op hol geslagen. De intensieve Lokomat looprobot training die ik momenteel doe, zal er ook oorzaak van zijn. Spierpijn denk ik dan. Maar soms weet ik het gewoon niet meer en denk ik: help! Ik voel!

20 september 2011

De allerbeste!


Schilder: Frans van den Heuvel, digitale beeldbewerking: Ger Loeffen
Download de poster hier

Column - ‘Geachte Mark, het kan de ááállerbeste overkomen!!’ Sterke en helaas, o zo ware woorden op de prachtige poster die Terug Naar de Bossen maandag als Nationaal Geschenk presenteerde. Een schilderij met Rutte als gehandicapte in elektrische rolstoel met Wilders als verzorger. Moet Rutte niet aan denken natuurlijk. Dat kan niet want dat overkomt alleen anderen. Dat dacht ik ook ooit. Tot ik er in de nacht van 17 augustus 2006 helaas achter kwam dat het mij ook kan overkomen. Eén misstap op de trap tijdens het toiletbezoek dat ik iedere nacht moest. Zomaar ineens een dwarslaesie. Zomaar ineens in een rolstoel. Zomaar ineens kon ik niet meer blijven wonen waar ik toen plezierig woonde. Uiteindelijk zelf een huis gevonden dat is aangepast. Ik heb er zelfs een fotostudio waar ik aan mijn werk kan blijven. Dankzij PGB kan ik de zorg die ik nodig heb zelf inkopen en plooien rondom mijn leven en afstemmen op mijn werk en activiteiten. Bovendien een stuk goedkoper dan via een thuiszorgorganisatie die dat al helemaal niet kan en veel overheadkosten heeft. Nou Mark, laat ik je vertellen dat jij als minister president in een rolstoel best nog uit de voeten kunt. Kijk maar naar de Duitse minister Schauble. Die gaat ook nog over financiën. Beste Mark, ik wens je geen rolstoel toe. Maar zeker wel die ervaring. Want hoe zou jij jouw eigen zorg geregeld willen hebben? ‘s ochtends maar wachten tot jij aan de beurt bent bij de thuiszorg? ‘Beste Ministerraad, ik kom iets later. De zuster is er nog niet.’ Is dat wat jij wilt? Je gunt het namelijk ons wel. En het is niet eens goedkoper als je het PGB afschaft. Dat rekende het CPB al uit. Jouw maatregel schopt ons letterlijk uit de actieve maatschappij. Ik zou je graag in mijn positie zien. Kijken of je dan nog de allerbeste bent.

15 september 2011

Brief Staatssecretaris omtrent PGB plannen

Brief staatssecretaris

De brief die staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten voor Prinsjesdag aan de Tweede Kamer zou sturen, is vervroegd verschenen. Via onderstaande link is de brief te downloaden. Per Saldo, de organisatie van PGB-budgethouders,  bestudeert de inhoud en komt zo snel mogelijk met een eerste reactie.

Download de brief van de staatssecretaris in Word via deze link: brief staatssecretaris

01 september 2011

Strontlucht

Foto © Jan Beerling

Column - Shit! Wat een strontlucht! Koeiestront, mest, gier. Ik weet het niet precies maar iets uit die buurt van het geurspectrum is het zeker. Met mijn handbike ben ik overgestoken naar het straatje tegenover mijn huis. Via een netwerk van fietspaden, smalle straatjes en fietsstraten, waar je als fietser een streepje voor hebt op auto’s, kom ik dan in het centrum uit. Het eerste stukje voert langs een park. Voormalige gifwijk die afgegraven is en niet bebouwd mag worden. Kinderen spelen er nu in het gras, wijkbewoners houden er buurtfeesten. Met zon ziet het er leuk uit. Al eerder rook ik die vreselijke geur, geen idee waar vandaan. Uit het riool? Toch ben ik blij dat ik het ruik, want dat is vrij nieuw voor mij. In de jaren voor mijn ongeluk ben ik eerst minder tot later helemaal niets meer gaan ruiken. Ik kon eten aanbakken zonder dat ik het rook. Dat is niet leuk. In de periode dat ik vanuit de revalitaria in de weekeinden thuis kwam, ontdekte ik plotseling dat ik weer rook. Een vriendin omhelste mij bij de begroeting en ik rook haar haar. Heerlijk! Ik kon het haast niet geloven. Ik hield haar nog even vast en trok haar dichterbij. Ze lachte verbaasd terwijl ik het haar uitlegde. Ik begroef mijn gezicht in haar weelderige bos rood haar en rook nog eens goed. ‘Wat ruikt je haar lekker.’ Een tijdje hield ik haar bij iedere begroeting altijd net iets langer vast. Nu ben ik al weer wat meer gewend aan dat ik weer ruik. Bij het koffiezetten ruik ik vaak even aan de koffiebus. Christopher Reeve (Superman) schreef in zijn boek over zijn dwarslaesie ook over het toegenomen reukvermogen bij mensen met een neurologische aandoening. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Hoewel ik liever níet ruik zónder dwarslaesie. Maar voorlopig ben ik zelfs blij met het ruiken van strontlucht.

15 augustus 2011

Zeilen

 Foto: Jan Dijkema uit mijn serie 'Starring U!' © Jan Beerling

Handbewogen wielstoelen zijn krengen en eigenlijk niet meer van deze tijd. Ik beweeg graag want dat geeft een fijn gevoel en is nog gezond ook. Op materiaalgebied is er wel veel veranderd bij wielstoelen. Hout en rotan zijn vervangen door staal, aluminium en zelfs carbon. Daar is dan meteen de vooruitgang blijven steken. De manier waarop je jezelf in zo’n zeepkist moet voortduwen is nog exact dezelfde als de holenmens deed kort nadat ie het wiel had uitgevonden. Die ging vooruit door gewoon met zijn handen aan datzelfde wiel te draaien waarop hij reed. Als de primitieveling geluk had kon hij zich met boomstamkar en al, van een duin storten. De diepte tegemoet, geholpen door de zwaartekracht. Hij kon alleen maar afremmen door met zijn handen die draaiende wielen proberen tegen te houden. Maar mensen zijn vernuftig. We vonden remmen uit, pedalen, tandwielen, kettingen, versnellingen en ga zo maar door. De fiets is het beste voorbeeld van hoe we met slimme en lichte techniek een snel en wendbaar voertuig hebben gemaakt. Wielstoelen moeten het nog steeds zonder die techniek doen. Wel kan ik een handbike aan mijn stoel koppelen waarmee ik met armkracht zo snel als een fiets kan. Maar als ik met mijn wielstoel zelf tegen een helling op moet heb ik niks aan boord om mij te helpen. Geen andere overbrenging dan met mijn handen aan die wielen sjorren. Ook het remmen gaat nog net zo als die holenmens deed. De wielen vastpakken en afremmen. Wielstoelrijden lijkt ook een beetje op zeilen. Bij een helling flink laveren om omhoog te komen of om niet naar beneden te gieren en een doodssmak te maken. Als je even stilstaat, altijd één hand aan het wiel want anders beweeg je. Zeilers leren dat al tijdens hun eerste les. Altijd één hand voor jezelf en één hand voor het schip.

21 juli 2011

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten moet weg

Via Per Saldo zijn er inzake het PGB vragen gesteld aan de staatssecretaris van VWS. Dit is het antwoord dat ik vandaag binnenkreeg. Het antwoord is erg tegenstrijdig en naar mijn mening volstrekt onbevredigend. Enerzijds beweert de staats dat de zorg in nature tegenwoordig zorg verleend die vijftien jaar geleden, bij de invoering van het PGB, nog niet verleend werd.  Anderzijds zegt zij dat PGB budgethouders vaak innovatieve en goedkope oplossingen hebben gevonden die momenteel bij zorg in natura niet beschikbaar zijn. Daarover gaat ze dan nog in gesprek met zorgkantoren, gemeenten en Per Saldo.
Vooral dat laatste maakt de volstrekte waanzin duidelijk van haar plan om het PGB af te schaffen. Zij zegt zelf dat het goed functioneert en zelfs goedkoper kan zijn dan zorg in natura. Dat hebben PGB gebruikers dus zelf vanuit hun eigen regie voor elkaar gebokst. Dat mag dus niet van haar en daar worden PGB budgethouders nu voor afgestraft.
Deze brief maakt mijn gevoelens van kwaadheid alleen maar groter. Deze staats heeft ze niet allemaal op een rijtje. Ze weet niet waar ze het over heeft. Zij schaft een regeling af en weet niet wat ze daarvoor in de plaats moet stellen. Derhalve deugdt ze  niet voor haar werk. Ze is niet voor haar taak berekend en moet snel mogelijk weg. Voordat ze nog meer van deze ernstige schade aanricht.

Onderstaand de brief.

14 juli 2011

Video van vakantie in aangepast appartement

De video van mijn vakantie in het aangepaste appartement in het Eifelgebied is klaar en nu te zien. Gemaakt door BMTV uit Hengelo. Zie voor het verslag met link mijn bericht van 7 juli, iets naar beneden scrollen.


10 juli 2011

Geneesmiddel tegen kanker bevordert herstel dwarslaesie

Taxol, een geneesmiddel tegen kanker, bevordert op twee manieren het herstel van zenuwcellen na een dwarslaesie. Dat concluderen onderzoekers van onder andere de Universiteit Utrecht. De onderzoeksresultaten verschenen onlangs in het tijdschrift Science. Casper Hoogenraad, hoogleraar celbiologie aan de Universiteit Utrecht en leider van het Nederlandse deel van het onderzoek, kreeg dinsdag tevens een vici-subsidie van 1,5 miljoen euro toegekend van NWO.

Na een dwarslaesie belemmeren een aantal factoren het herstel van zenuwcellen
Een belangrijke factor is het instabiel raken van het skelet van de cel (cytoskelet). De microtubuli, kleine eiwitbuizen die het skelet van de cellen vormen, in de beschadigde zenuwcel, zijn na een dwarslaesie volledig door de war geraakt. Dit blokkeert een gestructureerde groei van de cel. Daarnaast ontstaat er na een dwarslaesie littekenweefsel op de plek van verloren weefsel. Dit creëert een barrière voor het kweken van nieuwe zenuwcellen. De onderzoekers tonen nu aan dat Taxol, een geneesmiddel tegen kanker, beide effecten bij ratten vermindert. Na slechts een paar weken vertoonden de dieren een significante verbetering in hun bewegingen.

Voordelen
“Het voordeel van Taxol is dat het een reeds goedgekeurd geneesmiddel is en dat er al veel bekend over de interacties met het menselijk lichaam”, vertelt prof. dr. Casper Hoogenraad. “Bovendien kan Taxol bij de behandeling van ruggenmergletsel rechtstreeks worden toegepast op de plek van de schade en in een lagere dosis dan bij de bestaande kankertherapie. Dit kan de bijwerkingen verminderen. Er moet nog veel onderzoek gedaan worden, maar dit zijn al veelbelovende resultaten.”

(Overgenomen van Gezondheidskrant.nl en Dwarsleet)

07 juli 2011

Weer op vakantie




Veel te snel was het al weer voorbij. Mijn vakantie van zes dagen lang. Voor het eerst weer eens echt op vakantie geweest sinds mijn ongeluk in 2006. In 2009 was ik al een keer een lang weekend naar Antwerpen geweest. Dat is zo. In een hotel met een rolstoel geschikte kamer. Maar dit keer was het toch iets anders. Met z’n vieren naar een aangepast appartement in de Duitse Eifel. Het begon allemaal met een oproep op een website. Een Nederlands stel zocht iemand met een handicap om hun net gereedgekomen aangepaste vakantie appartement in de Eifel te testen. Gratis, ook nog. Natuurlijk wil ik en liet dat meteen in een mail weten. Antwoord kwam snel en ook foto’s. Het zag er goed uit. Na wat heen en weer mailen had ik een periode afgesproken en gezelschap geregeld. Het is natuurlijk leuker met vrienden te gaan en ik moest mijn verzorging geregeld hebben. Alles lukte. Het huis zou beschikken over een aangepaste keuken en een aangepaste badkamer, inclusief toilet. En er was een hoog- laagbed. Bij aankomst bleek alles er ook te zijn. En het werkte allemaal. Wel waren er nog kleine veranderingen nodig. Gelukkig want anders was ik als tester overbodig. Het was heerlijk om weer eens ‘gewoon’ vakantie te vieren. Met vrienden in een huisje, zoals ik vroeger ook wel deed. Ik had mijn handbike meegenomen waardoor ik zelfstandig meekon op een wandeling over een verhard weggetje, over de heuvels naar een naburig dorp. Het vierpersoons appartement is beneden van een klein complex en goed uitgerust met allerlei apparatuur om het verblijf te veraangenamen. Wie geïnteresseerd is kan boeken via: Eifelappartement
Ik denk dat ik hier wel terug zal komen. Graag wil ik nu nog naar Berlijn en dan ook het liefst in een appartement. Aangepast natuurlijk. Ik ben al aan het zoeken maar tips zijn welkom.

01 juli 2011

Sorry

Eerder gepubliceerd op 20-01-2009

Ongewild heb ik afgelopen zaterdag een mevrouw een beetje beledigd. Met mijn handbike haalde ik etenswaren in de binnenstad. Lekker overdekt zodat ik mijn handbike kan stallen als ik de winkel in ga. En ik kan op mijn gemak mijn handschoenen aantrekken voordat ik weer vertrek. De ketting van mijn handbike loopt er de laatste tijd wel eens af. Vooral wanneer ik mijn bike wat heen en weer draai om in een goede wegrij positie te komen. Het kreng is al twee keer gerepareerd maar blijft het doen. Zaterdag gebeurde het midden in het winkelcentrum. Daar zat ik. Tas met boodschappen op schoot en de ketting helemaal klem. Ik prutste met de pedalen heen en weer om de ketting weer vlot te trekken. Dat lukte van geen kant en ik keek om mij heen naar iemand die zijn vingers voor mij smerig wilde maken. De vorige keer waren dat drie jonge meiden waarvan ik er eentje mijn handschoenen leende om haar vingers te sparen. Een hulpvaardige fietser kon het een keer niks schelen dat zijn vingers zwart werden. ‘Wil hij niet starten?’,  vroeg een vrouw die zwaar op haar boodschappenkarretje leunend mijn richting uit kwam. Ik vertelde van mijn ketting maar kon het niet over mijn hart krijgen haar vingers te leen te vragen. Dat wilde ik haar besparen. Een jonge knaap die net voorbij kwam sprak ik aan. Hij prutste wat en snelde daarna met zwarte vingers naar zijn knappe vriendin verderop die hem kwijt was. De mevrouw vertrok mopperend dat vrouwen ook verstand van techniek hebben. Dat weet ik wel. Heel lang geleden had ik eens een vriendin die dingen onder de motorkap van haar auto deed die ik niet snapte. Met haar lange blonde haren en hoge hakken had zij zeker geen technische uitstraling. Maar die mevrouw ook niet. Vooroordeel? Ja, misschien wel. Sorry mevrouw.

11 juni 2011

Terminator-kabinet dendert door!


Donderdag was er een spoeddebat in de Tweede Kamer over de voorgenomen afschaffing van het PGB. Rob en Iemke Hansen van het Enschedese PGB-bureau Uw Budget en zelf gehandicapt en PGB-gebruikers, waren er bij. Hier hun verslag:

'Teleurstellend debat 9 juni 2011
Rob en Iemke Hansen waren afgelopen donderdag samen met 2 zorgverleners aanwezig bij het spoeddebat met de Minister President Mark Rutte. Het was een zeer grote teleurstelling achteraf. Voorafgaand aan het debat hadden we nog een gesprek met Tamara Venrooij (VVD). Dit gesprek heeft niet veel opgebracht. Het enige wat zij aangaf was dat het goed was gesprekken met ons en soortgelijke situaties te bespreken. Echter bleef haar standpunt dat het PGB zo niet verder kon en ze geen andere keuze had.

Ook hadden we een gesprek met Linda Voortman (Groen Links) en Renske Leijten (SP). Het was duidelijk dat zij van de plannen niks moesten en wilde weten. Het PGB is een goed instrument en terugdraaien naar Zorg In Natura zou niet alleen stom maar ook nog eens veel duurder zijn.

Het Debat
Het Spoeddebat ging niet alleen over het PGB maar over alle bezuinigingen in de zorg. Al leek het er niet echt op. Hoofdmoot was toch wel het PGB. De volledige oppositie was furieus over de plannen en maakte het Rutte bij tijd en wijle lastig. Rutte hield zijn rug recht en wilde niet van wijken weten. Zelf in gesprek gaan met belangenorganisatie Per Saldo, om te kijken naar alternatieven, zat er niet in. Cohen (PVDA) en Rutte gingen fel met elkaar in debat en ook Sap (Groen Links) en Leijten (SP) waren ziedend over de plannen.

Heel anders was dit voor VVD en de PVV. Zij stonden achter de bezuinigingen en draaiden om alle vragen heen. Zo kwam het draaikabinet weer in beeld.

Slot conclusie:
Het is inmiddels geen 5 voor 12 maar 3 voor 12 als het om het behoud van het PGB gaat. Per Saldo heeft een Estafette actie opgezet die op 23 juni moet eindigen met een grote manifestatie in Den Haag voorafgaand aan het PGB-debat.

Met Uw Budget naar Manifestatie Den Haag op 23 juni 2011
Uw Budget steunt de acties van Per Saldo en roept al haar aangesloten budgethouders en zorgverleners op mee te gaan strijden in Den Haag op 23 juni 2011. 
NIKS DOEN BETEKENT IN ELK GEVAL 117.000 MINDER BUDGETHOUDERS IN 2014 EN 200.000 WERKLOZE PGB-ZORGVERLENERS. MET ANDERE WOORDEN HET IS NU OF NOOIT MEER!
www.eigenregie.nu
Rob en Iemke zijn de website www.eigenregie.nu gestart. Een protestwebsite tegen de ingenomen bezuinigingen van dit kabinet. Op deze website staan o.a. verhalen van zorgverleners en budgethouders die vertellen wat de bezuinigingen voor hen betekenen. Helaas hebben wij nog maar weinig verhalen van onze eigen budgethouders en zorgverleners mogen ontvangen. Hoe meer verhalen hoe beter. Dus nogmaals de oproep, kom met uw protestverhaal!! Maak onze website tevens bekend bij uw eigen achterban.'

01 juni 2011

Terminator kabinet

Dit is een écht Terminator kabinet! Vanmiddag is dus de kogel door de kerk gegaan. Het PGB wordt afgeschaftt en dat nog wel onder het mom van bezuiniging. Overal wordt bezuinigd dus ook op het PBG moest wel bezuinigd worden. Maar het dan maar meteen helemaal afsdchaffen is wel het andere uiterste. Vooral omdat de minister zegt dat het recht op zorg blijft. Alleen gaat het straks anders. Gemeenten moeten het gaan utvoeren en die krijgen daar extra geld voor. Op die manier zal het straks niet echt geld opleveren en de kwaliteit van de zorg zal er niet beter op worden. Gemeenten moeten nieuwe mensen aan trekken om het extra werk te doen. Die moeten ook weer wegen bewandelen om die zorg uit te besteden. De thuiszorgorganisaties zijn de afgelopen jaren al helemaal uitgekleed, dus die kunnen  in de huidige opzet dit al helemaal niet aan. En ik zelf ben de regiefunctie over mijn leven en de manier van zorg organiseren kwijt. Wordt afhankelijk van grote organisaties en bureaucratie. Nu kan ik mijn zorg om mij heen plannen en inplannen  met mijn activiteiten en werk zodat ik aan de samenleving kan deelnemen. Dat kan ik straks wel vergeten. Bezuinigen ok, maar afschaffen? Kabinet je bent helemaal van de pot gerukt! Jullie zijn de échte Terminators!

30 mei 2011

Vecht mee voor ons PGB!

Het huidige kabinet is bezig met onzalige plannen inzake het PGB. Heb je ook PGB waardoor je zelf de regie over je eigen leven en zorg kunt voeren, doe dan mee met onderstaande actie van de budgethoudersvereniging Per Saldo.

Mail uw verhaal naar de staatssecretaris! 
Per Saldo is boos over de plannen om voor de meeste mensen het pgb af te schaffen. Woensdag vergadert het kabinet of dit besluit definitief wordt. Daarom roepen wij u op om vandaag of morgen uw verhaal te mailen naar de staatssecretaris om te vertellen hoe uw leven eruit zal zien zónder pgb.
U kunt dit doen via het formulier op www.pgb.nl, dat automatisch op het adres van de staatssecretaris terechtkomt. Dit formulier komt ook bij ons binnen zodat wij uw verhalen ook met bijvoorbeeld Tweedekamerleden kunnen delen. Help zo mee om het pgb te behouden! 
Wat is er gebeurd?
Vandaag kwam de Telegraaf met het bericht dat het pgb nog slechts voor mensen met een zorgzwaartepakket toegankelijk blijft. Als de ministerraad deze plannen woensdag 1 juni goedkeurt, raken 120.000 mensen met een pgb hun budget volledig kwijt en zijn zij aangewezen op hulp van instellingen. Per Saldo is enorm boos over deze plannen die ook ons overvallen.
Wetende dat wij als budgethouders niet ontkomen aan bezuinigen, hebben we de afgelopen periode constructief meegedacht met het ministerie. Uiteraard met het doel om de mensen die hun leven op touw hebben gezet met het pgb, er zo min mogelijk onder te laten lijden. Volgens ingewijden zijn alternatieve plannen volkomen van tafel geveegd en kunnen, als het laatste nieuws doorgaat, nog slechts 13.000 mensen met een pgb in een zorgzwaartepakket aanspraak maken op een pgb. Dit mag niet gebeuren.
Desastreuze gevolgen
Nogmaals, dit maakt ons enorm boos. Het pgb bestaat meer dan 15 jaar en is voor mensen met een beperking, die zelf de regie over hun leven willen behouden onmisbaar. Met het pgb bouwen zij hun leven op, kunnen zij leren, studeren, naar dagbesteding, werken en wonen waar zij zelf willen. Jarenlange ontwikkeling van gewenste en relatief goedkopere zorg dreigt nu volledig te verdwijnen.
Gevolg is dat mensen niet meer thuis kunnen blijven wonen, kinderen uit huis moeten worden geplaatst, mensen niet meer naar de zorgboerderij kunnen, mensen hun baan moeten opzeggen, kortom, dat 120.000 mensen, plus hun partners en gezinsleden, een groot stuk van hun leven verliezen.

20 mei 2011

Sure we can!

ColumnRob Summers heet de gelukkige Amerikaan die na vijf jaar dwarslaesie weer reële vooruitzichten heeft om te lopen. Blijkbaar was 2006 een bijzonder slecht jaar. Rob Summer kreeg een dwarslaesie door een auto-ongeluk, Maaike van den Berg datzelfde jaar door een motorongeluk en ikzelf door een nachtelijke val van de trap. Maaike heb ik leren kennen via internet. En over Rob Summers hoorde ik vandaag op het nieuws. Succesverhalen waar alle dwarslazers naar snakken. Weer lopen, dat is wat we willen. Ronduit stuitend vond ik daarom de reactie van een Nederlandse revalidatiearts in het nieuws. ‘Nee, we moeten vooral geen valse hoop hebben.’ ‘Man, hou alsjeblieft je kop,’ denk ik dan. Je weet absoluut niet waar je het over hebt. Als er één soort mens is die wel heel goed onderscheid kan maken tussen hoop en valse hoop, dan is het wel iemand met een dwarslaesie. En met de Nederlandse Calvinistisch voorzichtige denkwijze waarmee we ooit de dijken opgehoogd hebben, komen we echt niet veel verder in het genezen van een dwarslaesie. In de revalitaria kreeg ik te horen dat ik nooit meer zou lopen. Dat begon trouwens al in het ziekenhuis. Inmiddels ben ik vijf jaar verder en héb ik gelopen. Niet zonder hulp want ik trainde in de fantastische looptrainer Locomat. En in het zwembad met behulp van de opwaartse druk van het water. Ik heb bij mezelf duidelijke verbetering geconstateerd. Door training in de Locomat heb ik zeker meer spierkracht gekregen. De Locomat komt uit Zwitserland en in Amerika hebben ze dus nu de eerste dwarslazer weer écht op de benen gekregen. Nederlandse revalidatieartsen zouden iets kunnen leren van de mentaliteit van dwarslazers die zich tomeloos inzetten om vooruit te komen. Amerika heeft blijkbaar nog van die pioniersmentaliteit. Niet voor niets heeft een Amerikaanse koeriersdienst de slogan waar ik me helemaal in kan vinden: ‘Sure we can!’

03 mei 2011

Pluisje

Foto © Jan Beerling

Column - Ik zit voor de wastafel en kijk mezelf in de spiegel aan. ‘Even het oorlogsschip optuigen’ zei een geliefde in het verleden altijd, wanneer ze zelf bezig was. Ik houd het wat bescheidener. Leg al vast de tandenborstel en de tandpasta klaar, maar pak eerst de scheerkwast en scheerzeep. Gewoon lekker ouderwets inzepen. Toch altijd weer een mooi mannenritueel, denk ik dan. Van mijn vader geleerd, al weer heel, heel lang geleden. Ik heb het ook elektrisch geprobeerd, maar nat, met een mesje scheren heeft het helemaal voor mij. Geen turbo-mesjes met wel zestien kleinere mesjes er in. Gewoon die van het Kruidvat. Zijn goed genoeg voor mij. Kwast onder de kraan, in de scheerzeep en dan over mijn gezicht. Daarna het mesje er over. Eerst van boven naar beneden, dan opnieuw inzepen en dan van beneden naar boven om de laatste weerbarstige haartjes weg te scheren. Weg? Nou, voor een dag dan. Of nog niet eens. ’s Avonds voel ik de stoppels al weer opkomen. Daarna met een nat washandje de overgebleven scheerzeep van mijn gezicht wassen. Nu tandenstoker en tanden poetsen. Als laatste nog even spoelen met een mondwater. Door mijn tandarts aanbevolen. Het is dus goed, of de man heeft aandelen in de mondwaterfabriek. Wie zal het weten. Ik veeg alles een beetje af en maak met een speciaal sponsje de wastafel droog. Hé een zwart pluisje. Ik veeg het snel met mijn vinger weg. Ineens een zwart streepje. Geen pluisje dus maar een klein vliegje wiens leven ik nu plotseling en onbewust heb beëindigd. Zo kan het dus soms gaan. Kan je leven zomaar ineens stoppen. ‘God dobbelt niet’ schijnt Einstein eens gezegd te hebben. Ik heb geen idee. Misschien is er helemaal geen god. Maar als hij er toch is zal ie ook wel eens een pluisje wegvegen. Ja, en soms ben jij dan net dat pluisje.

12 april 2011

Small step

Column - ‘That’s one small step for a man, one giant leap for mankind’ zei astronaut Neil Armstrong toen hij 20 juli 1969 als eerste mens voet op de maan zette. Een beetje als Neil Armstrong voelde ik mij afgelopen donderdag. Ieder week zwem ik en doe ik allerlei oefeningen in het water. In het water kom ik in de buurt van een astronaut. Niet gewichtloos, maar ik weeg toch een stuk minder dan op de kant. Zoals op de maan, denk ik. Ik begin altijd met rugzwemmen om mijn spieren los te maken. Samen met mijn begeleidster, want anders lukt dat niet. Na een paar baantjes ga ik naar de kant. Daar ga ik rechtop in het water staan en hou me met één hand vast aan de kant. Mijn begeleidster ondersteunt mij aan de andere zijde en dan probeer ik passen te zetten. Staan kan ik met name op mijn rechterbeen. Dat hou ik even vol maar dan zak ik weer door mijn knie. En het lopen gaat zwaar. Kost me veel kracht. En ook bij de loopoefeningen is mijn rechterbeen het beste. Maar door mijn trainingen in de Lokomat gebeurt er van alles. Met name mijn rechterbeen werd een stuk sterker. Kon ik eerst niet lang staan en bijna niet zonder ondersteuning, nu kan ik lange tijd op mijn rechterbeen staan. En dat zonder ondersteuning. Afgelopen donderdag beleefde ik weer zo’n overwinning. Ik had een tijdje niet kunnen zwemmen door allerlei omstandigheden. Het lopen zal wel bagger zijn, dacht ik. Maar ik verbaasde mij zelf en anderen. Wel had ik nog wat ondersteuning nodig, maar veel minder. En wat liep ik! Tjezus, doe ik dat zelf? Ja dus. Ik kijk naar mijn rechterbeen en zelfs mijn linker gaat redelijk mee. Mijn begeleidsters zijn ook enthousiast. Geen ‘small leap for mankind,’ maar ‘a hell of a step for me,’ vond ik.


21 maart 2011

Kalm aan

Eerder gepubliceerd op 10-06-2008

86 – Kalm aan

‘Haast je als je tijd hebt, dan heb je tijd als je haast hebt’. Als jonge journalist kreeg ik dat eens mee van een oude rot in het vak. Ik was te laat met een verhaal. Kon toen nog moeilijk de tijd inschatten die ik nodig had. Ging ’s avonds laat door want het verhaal moest af. Gelukkig kon ik het al via een digitale lijn naar de centrale computer van de redactie doorsturen. Ik hoefde dus de deur niet uit. Maar het verhaal werd er niet beter door. Later leerde ik rustig naar bed te gaan en een uurtje eerder op te staan. Met een verse kop koffie zag de dag er fris uit en ramde ik het verhaal zo uit mijn toetsenbord. In mijn werk werd ik rustiger en liet mij de kop niet meer gek maken. Wat bleef was mijn snelle motoriek. Op de één of andere manier ging dat bij mij altijd sneller dan bij anderen. Hoe rustig ik ook was. Mijn reflexen konden zich meten met die van een tafeltennisspeler. Onbewust verraste ik midden in een betoog mijn toehoorders eens door een van tafel vallende pen uit de lucht te plukken zonder dat ik mijn verhaal ook maar een moment hoefde te onderbreken. Kalmte zag er bij mij altijd al anders uit. Sinds ik in mijn wielstoel zit moet ik van velen kalm aan doen. ‘Doe maar kalm aan’, zegt de badmeester meestal wanneer ik in het zwembad heel kalm in de badlift probeer te komen. Een hulp van mij zegt het ook regelmatig en zo nog heel wat mensen. Niemand zegt meer: ‘schiet eens op’. Discriminatie dus want geregeld schiet ik op en ik hou nog steeds van opschieten. Mag niet meer dus. Onze beroemde regionale cabaretier Herman Finkers voelde dat haarfijn aan met zijn uitspraak: ‘Kalm aan en rap wat’.

05 maart 2011

Lokomat revisited

Column - Ik loop weer in de Lokomat en het voelt meteen heel vertrouwd. Toch is het nu al weer bijna vier maanden geleden dat ik twee keer per week trainde op deze super looptrainer bij de Maartenskliniek in Nijmegen. Opnieuw mag ik me weer een cyclus van twaalf sessies door deze machtige machine beet laten pakken en op de loopband laten begeleiden. Mijn benen bewegen en na korte tijd niet alleen door de machine. Er zit nog veel in mijn lichaam en in mijn geest van de eerste training. Mijn nieuwe serie looptrainingen begint met testen en meten. Spannend! Hoeveel zou ik na bijna vier maanden nog over hebben gehouden van mijn in de eerste trainingen opgebouwde en toegenomen kracht. Wel heb ik sindsdien thuis oefeningen gedaan die de begeleidende therapeut mij aanbeval. Na afloop van de test kijkt hij tevreden. De kracht waarmee ik vandaag begin is zo goed als gelijk aan die waarmee ik in november stopte. Mijn startniveau nu is dus een stuk hoger dan toen ik vorig jaar voor het eerst in de Lokomat ging. Hoe zal het straks na twaalf keer zijn? De tijd zal het me leren. Intussen loop ik stug door. Ik kijk op de beeldschermen naar de resultaten van mijn inspanning en in de spiegel tegenover mij. Hé, daar loop ik. Achter en om mij heen King Kong die mij in zijn knuist vast houdt. Een aangenaam en veilig gevoel. Met zo’n maatje wil ik de kroeg wel in om weer eens staand aan de tap een biertje te bestellen. In de spiegel lijk ik ook wel een beetje op een Borg uit Star Trek. Een ras van cyborgs; half mens en half machine. Ik kijk alleen een stuk vrolijker. Borgs lijken nooit plezier te hebben. Dit lopen in de stad van de Vierdaagse voelt goed. En ik ga voor de gladiolen. Zeker weten.

Lokomat revisited (video deel 2)

Lokomat revisited (video deel 1)

24 februari 2011

Leven in een slip

Column - ‘Kijk in de richting waar je naar toe wílt,’ ik hoor het letterlijk de instructeur roepen. In mijn aangepaste bus gier ik bijna zijwaarts door een bocht van het circuit waar ik mijn anti-slip cursus doe. De instructeur kijkt en kan nog net op zijn ogen wijzen en in de rijrichting. De bocht in volle vaart door driftend snap ik precies wat hij bedoelt. Tijdens het theoriegedeelte legde hij al uit dat je als bestuurder de neiging hebt om te kijken naar de richting waar de auto naar toe gaat. En dat is niet goed. Als je slipt moet je juist kijken in de richting waar je naar toe wílt. En dat werkt. Tijdens de lessen op het spekgladde circuit merk ik het direct. Maar het kost moeite. Je moet er aan wennen om gewoon die kant uit te blijven kijken waar je naar toe wilt. Niet laten afleiden door die schuivende en slippende auto onder je. Auto schuift weg, kijken en tegensturen. Dan de andere kant op. Weer tegensturen en ondertussen blijven kijken. Gaat ie goed? Kom ik waar ik wezen wil? In het dagelijkse leven is het eigenblijk net zo. Daar moet ik de laatste tijd aan denken na een roerige periode. Mijn leven was door allerlei oorzaken aardig aan het slippen. En ik was de hoofdregel een beetje kwijt. Keek niet meer in de richting die ik uit wilde. Met de corrigerende stem van de slipinstructeur in mijn oren ben ik mezelf aan het corrigeren. Probeer het stuur weer goed in handen te krijgen. Waar wilde ik ook al weer naar toe? Oh ja. Dan goed kijken. Ik ben aan het tegensturen en het begint te werken. Ik krijg mijn levensvoertuig weer een beetje in het spoor. De achterkant slipt af en toe nog wat weg, maar de neus gaat al weer de goede kant op.

18 februari 2011

Beperkt

Column - ‘Je bent niet dom, duifje. Je bent beperkt.’ Ik zie de cartoon van de onvolprezen Peter van Straaten nog voor me. En dat is al vele jaren geleden. Ik had toen nog geen dwarslaesie en had ook niet het flauwste vermoeden dat ik ooit zelf nog eens gehandicapt zou raken. Maar ik heb die strip toendertijd blijkbaar wel in mijn geheugen gebrand. Hij ging helemaal niet over handicaps. Op het plaatje zie je een oudere man met een jonge, erg blonde vrouw in een restaurant. De vrouw pruilt en de man probeert haar gerust te stellen. Ze is niet dom, alleen maar beperkt. Maar de satirische neerbuigendheid is zo sterk dat het grote indruk op mij gemaakt moet hebben. Beperkt is minder erg. Daaraan moet ik steeds denken als gehandicapten nu mensen met een beperking genoemd worden. Iedere zoveel jaar bedenkt de zorg- en welzijnsmafia namelijk nieuwe termen. Heel vroeger noemde men gehandicapten ‘ongelukkigen.’ Later kwam de term: invalide. Daarna gehandicapte, mensen met een handicap en mensen met een functiebeperking. Nu heten wij ineens: mensen met een beperking. Wat een stigmatiserende uitdrukking. Je hebt een handicap als iets van je lichaam niet doet wat het moet doen. Er zijn dus ook mensen zonder handicap. Maar er zijn geen mensen zonder beperking toch? Een beperking betekent dat je niet alles kunt. Een handicap dat je gehinderd wordt in iets te kunnen. De Duitse term ‘behinderte’ spreekt me daarom veel meer aan. Ik wil niet aangesproken worden op dat ik beperkt zou zijn. Ik zie zelf wel in hoeverre mijn handicap mij beperkt. Handicap is ook een golfterm waarmee bepaald wordt in hoeveel slagen een speler gemiddeld 18 holes speelt. Zo worden de scores van allerlei spelers met elkaar vergeleken. Je kunt zelfs een positieve handicap hebben. Kijk, dat vind ik leuk. Daarom zitten bij ‘beperking’ mijn oren dicht. Ik heb namelijk een handicap.

10 februari 2011

Melkweg

Column - Als mens met handicap voelde ik me al eens als een ruimtereiziger. Met allerlei hulpmiddelen om te overleven in een vijandige omgeving. Zonder rolstoel kan ik me niet zelfstandig bewegen. Maar ín rolstoel kom ik niet overal binnen. Kom ik hoge stoepen tegen, ingangen zonder oprit en ga zo maar door. Maar ik ben meer dan een ruimtereiziger. Het is veel ingewikkelder. Ik reis door een deels vijandige, maar dan toch op z’n minst, nieuwe omgeving, waar ik met mijn handicap een weg in zoek. Tegelijkertijd zoekt er van alles een weg binnen in mij. Mijn lichaam is een universum waarbinnen sterrenstelsels om elkaar heen draaien. En waar ook ongeleide projectielen als meteorieten rond suizen om plotseling te botsen met een planeet. En dan ben ik ineens ziek of heb andere ellende aan mijn hoofd. Ik had al een ontstoken teen gekregen die lekker aan het genezen was. Ook het decubitus plekje op mijn zitvlak was verdwenen. Maar er kwam een ongeleid projectiel in grote vaart. Een bacterie die in mijn blaas ging zitten. Blaasontsteking en dus aan de antibiotica. Een soort antimaterie om in ruimtevaart termen te blijven. Kort daarna vond een andere meteoriet zijn weg naar mijn sterrenstelsel. Een virus. Mijn oog ging ontsteken en ik kreeg vreemde rode vlekken in mijn gezicht en op mijn hoofd. In het weekeinde en de weekeindarts wist het niet. Mijn huisarts ’s maandags wel: gordelroos. Nog een interstellaire missie. Nu een anti-virale kuur. Binnen in mijn lichaam woedt een soort ruimte oorlog. Maar ik begin weer te zien met mijn ontstoken oog en ook de vlekken nemen zienderogen af. Mijn universum lijkt weer tot rust te komen. Ik reis dus en ik ben met velen. Met bacteriën en virussen en met nog veel meer dat er allemaal voor zorgt dat mijn universum blijft draaien. Ik ben niet alleen; ik ben een complete Melkweg.

25 januari 2011

Even nog geen nieuwe column

Al te lang heb ik geen column meer geschreven. Komt binnenkort echt wel weer. Ben nu ziek en het lukt even niet. Maar blijf Dwarslog in de gaten houden. Als het goed gaat dan toch zeker volgende week weer.

Kijk ondertussen eens op Jan Beerling @ YouTube: http://www.youtube.nl/janbeerling