GRAF: 'Roofzorg gaat het helemaal maken'

© Foto: Jan Beerling

Column - 'We halen het waar het is en brengen het waar het nodig is'. Aldus de leider van het kersverse GRAF. Oftewel; Gehandicapten Radicale Actie Front. Ik zit in mijn woonkamer met tegenover mij vier mensen. Onherkenbaar door bivakmutsen. Een uur geleden kwam ik thuis, stak de sleutel in het slot en duwde de deur open. Plotseling doken vier schimmen achter mij op. 'Snel naar binnen', beet één van hen mij toe. Mijn adem gierde door mijn keel. 'Verdomd', dacht ik: housejacking?' Binnen trokken ze direct de gordijnen dicht en deden de lampen aan. Vier man sterk, waarvan eentje in rolstoel en een ander met krukken, allemaal onherkenbaar door zwarte bivakmutsen. 'Wees gerust, we doen je niks', zei de meest linkse van het span. Blijkbaar de leider. 'Wij zijn GRAF, het Gehandicapten Radicale Actie Front en wij komen in verweer tegen de dehumanisering van de zorg. De plannen van dit kabinet zijn het uiterste. Dit kan zo niet langer.' Ik begon rustiger adem te halen. Angst begon plaats te maken voor opwinding en nieuwsgierigheid. Wat is dit? Wie zijn die mensen, een nieuw soort actiegroep? Maar wat moeten ze van mij? 'Wij zijn geen nieuw soort actiegroep', zei de leider alsof hij mijn gedachten kon lezen. 'Wij zijn een soort commando. We wapenen ons tegen het huidige kabinet en het medisch industrieel complex. We gaan niet demonstreren en zitten afwachten wat er gebeurt. Wij gaan zelf de zorg, hulpmiddelen en het geld herverdelen. GRAF gaat dat gewoon dóen. GRAF kijkt wat nodig is en waar we het kunnen vinden. Dan gaan we het gewoon halen en brengen we het op de plek en bij de mensen waar het echt nodig is. Roofzorg, zeg maar. Wij zetten ons hard in voor de participatiemaatschappij.' De andere drie kunnen een lachje niet onderdrukken. 'We hopen dat jij daar over wilt schrijven...'

Je suis ?

© Foto Jan Beerling 

Column - Vroeger had een hof van een hoog geplaatst persoon een hofnar. Die kon dingen zeggen of doen die verder niemand zich kon veroorloven. De hofnar kon zijn vorst op de hak nemen of zijn beleid te kakken zetten, met een kwinkslag of verpakt in een kritisch liedje. De hofnar had een beschermde positie waardoor hij zich veel kon veroorloven. Hij zette de wereld soms aardig op zijn kop en daardoor scheen hij vaak meer te kunnen bereiken dan alle raadgevers van de koning samen. Vaak werd een hofnar voor dwaas of gek versleten. Maar ondertussen had hij alles wel goed in de smiezen. Onlangs hoorde ik de Dalai Lama in een interview met John Cleese zeggen dat boeddhisten zo vaak lachen en giechelen omdat ze alles als een soort grap zien. 'Als je lacht ben je niet bang', zei hij. 'Dan ben je ook niet bang om van mening te veranderen'. Prachtig en die man heeft geen hofnar nodig. Helaas kent de Tweede Kamer of de regering geen hofnar. Dat blijft allemaal heel serieus. Geen enkele regering heeft dat, bij mijn weten. Maar gelukkig hebben wij de satirische bladen. Die laten ons anders naar leiders kijken doordat ze soms vreselijk te kakken worden gezet. Er wordt hen een spiegel voorgehouden. Dat hoort ook zo want leiders moeten niet doorslaan in hun leiderschap. Ze moeten zich blijven afvragen waar ze mee bezig zijn. Daarom moeten dit soort bladen blijven bestaan en moeten we de mensen die het lef hebben om zo genadeloos te schrijven of te tekenen, beschermen. Ook al is het soms hard, ze moeten het kunnen blijven doen. Leiders die hier niet tegen kunnen, zijn bang. Hoe meer totalitair de leider is, hoe groter de angst voor 'hofnarren'. Ze durven niet van mening te veranderen, bang hun macht te verliezen. Je suis Charlie als ik tenminste het lef heb.

Pijlsnel!

© Foto Jan Beerling

Column - De bel gaat. Het is E. met onder zijn armen dozen waar van alles uit puilt. E. vindt wel eens iets uit. Zo had hij voetbalregels bedacht waarbij spelers niet meer buitenspel konden staan. Er waren per team twee doelen nodig, maar verder snapte ik het niet. 'Kom mee', riep hij nu enthousiast. 'Ik ga je rolstoel meer vaart geven'. E. heeft altijd wel iets geks dus ik ga mee. We gaan met mijn bus. Op een grote parkeerplaats in het buitengebied naast de autoweg, stoppen we. Hij pakt de dozen uit en laat vuurwerk- en raketachtige dingen zien. 'Is dit wel helemaal legaal en veilig?' vraag ik nog. E. bevestigt er een aantal onder mijn rolstoel. Op zijn verzoek heb Ik mijn handbike meegenomen en die koppel ik aan. 'Ik heb ze over van oud en nieuw', vertelt E. 'Maak gewoon een rondje over de parkeerplaats. Kan niks gebeuren'. Ik sputter wat tegen maar dan ontsteekt E. de handel. Er lijkt eerst niet veel te gebeuren. Ik ga vooruit maar niet hard. 'Gelukkig', denk ik nog. Maar dan krijg ik een duw in mijn rug en ik schiet naar voren. Het einde van de lange parkeerplaats komt al snel in zicht. Maar ik ga nu veel te hard voor een scherpe bocht terug. Ik zie nog net de oprit naar de autoweg waar ik mijn vuurspuwende handbike heen stuur. Daar ga ik. Even later ga ik al net zo hard als de auto's. Het stuur van de handbike trilt als een gek. Nog is de acceleratie niet afgelopen. Harder ga ik en nog harder. Ik begin de auto's in te halen. Wanneer ik kort opzij durf te kijken zie ik verbaasd openhangende monden van automobilisten. Ze weten niet wat ze zien. Ik ook niet. Ik blijf mijn stuur maar stevig vasthouden terwijl het zweet me uitbreekt. Hoe stop ik in vredesnaam?

Plasdokter

© Foto Jan Beerling

Colomn - 'U moet die pijn maar accepteren. Daar moet u mee leren leven'. Harde woorden van een uroloog in het ziekenhuis. Niet de mij behandelende, mijn eigen uroloog. Maar een 'losse' uroloog, die mij helemaal niet kent en alleen maar één van de velen was die 's ochtends visite liep. 'We kunnen u niet vol blijven pompen met antibiotica', beet hij mij ook nog, bijna beschuldigend, toe. Ik had namelijk een bacterie opgelopen, twee tegelijk dit keer zelfs, alleen te bestrijden met een antibioticum dat per infuus toegediend moet worden. Acht dagen ziekenhuis. Gelukkig met een paar dagen extra vanwege de zwaar penibele toestand waarin ik op dat moment zat. Er mentaal en lichamelijk helemaal doorheen zitten van anderhalf jaar blaasinfecties, pijn en antibiotica. De rek was er echt helemaal uit. Aansluitend zou ik therapie bij het Roessingh krijgen. Die 'pijnopmerking' van dokter M. kwam hard aan. Hoezo oplossingsgericht? 'Kan het te maken hebben met mijn weerstand?' vroeg ik nog. 'Weerstand is voor de Libelle', antwoordde dokter M. Binnen een week na ontslag werd ik weer opgenomen. Andere bacterie, zelfde verhaal. Ontslag op een zaterdag. Mijn dienstdoende PGB-hulp voor die avond en volgende ochtend, plotseling ziek. Verder veel zieken in mijn vaste PGB-team. Paniek bij mijn PGB-bureautje. 'We krijgen het niet rond. Weten niet hoe. Zou je een nacht extra mogen blijven omdat je de zorg thuis niet rond krijgt?' Dokter M. kwam persoonlijk de kamer op. Hij had toevallig weer dienst. Kruiste zijn armen voor de borst en leunde schuin tegen de muur van het gangetje naar de deur. 'We krijgen u hier niet weg hè', klonk het bijna spottend. Mijn uitleg sloeg niet echt aan. Had de man een antipathie tegen mij? Uiteindelijk vond hij het goed. In communiceren is de man geen groot licht. En zijn houding vind ik een specialist onwaardig. Zo degradeert hij zichzelf van uroloog naar plasdokter.

Tussen de oren

© Foto Jan Beerling

Column - 'Zit het niet tussen je oren?',  werd mij eens gevraagd. Ik had veel pijn. Had volgens mij een nieuwe blaasinfectie terwijl ik nog met de antibioticakuur van de vorige bezig was. 'Kon niet', volgens de artsen. Mooi wel, helaas. Een tijdje en veel pijn later, bleek dat ook uit de urinekweek. Er kan veel tussen de oren zitten. De gedachte aan verbetering houdt mij nog steeds op de been en aan het trainen. Daar moet je zeker gemotiveerd voor zijn en dat zit ook tussen mijn oren. Als deze akelige infecties voorbij zijn, pak ik dat weer op want het geeft inderdaad verbetering. Iemand met een dwarslaesie moet al veel doen om alleen al te behouden wat hij heeft. Laat staan als hij meer wil. De wil om door te gaan moet dan ook zeker tussen je oren zitten, anders lukt het niet. Angst kan ook tussen je oren zitten. Maar het kan ook uit een potje komen, heb ik gemerkt. Van enkele antibiotica krijg ik namelijk angstaanvallen. Pure, niet te beredeneren angst. En dat is eng. Duurde even voordat ik er achter kwam dat het een bijwerking was van de antibiotica die ik slikte. Na het stoppen zakte het langzaam weg. Overdag voelde ik het gewoon uit mijn hoofd wegtrekken. 's Avonds had ik mijn hoofd weer terug en voor mijzelf. Heerlijk. Met al dit soort ervaringen is het natuurlijk niet gek dat je er ergens tussen je oren ook iets aan overhoudt. Bij pijn meteen denken: ik heb er wéér een! Allemaal tussen mijn oren. Bij sommige mensen wordt dit overigens nooit gezegd. Neem wetenschapper Stephen Hawking. Hij moet helemaal tussen zijn oren leven. Hij heeft een briljante geest maar wie weet wat zich nog meer in zijn hoofd afspeelt. Misschien kleedt hij zijn verzorgsters wel helemaal uit met zijn ogen. Maar daar hoor je niemand over.

Revalitaria revisited

© Foto Jan Beerling

Column - 'Schrijf het op. Je verdriet, angst of andere dingen die je bezig houden'. Dat zei mijn psycholoog. Jazeker, ik ben momenteel bij een psych. Ben weer even terug in de revalitaria in Enschede. Niet voltijds nu maar zuinigjes twee keer per week. Om zowel fysiek als mentaal een beetje opgelapt te worden. Meestal weet ik wanneer ik een steuntje nodig heb om weer op de been te komen. Uiteindelijk moet je het allemaal zelf doen natuurlijk, maar steun kan daarbij zeker goed doen. De afgelopen twee jaren zijn me namelijk niet in de koude kleren gaan zitten. Er waren in mijn privéleven zaken gebeurd waarvan enkele erg heftig. Daarbij een blaasontsteking die maar niet over wilde gaan. De beestjes kwamen keer op keer terug in mijn blaas en de frequentie werd steeds hoger. Uiteindelijk manifesteerde de volgende bacterie zich al terwijl ik nog een antibioticakuur voor de eerste slikte. 'De bacteriën vechten elkaar de blaas uit', noemt mijn revalidatie-arts dat. Fijn dat mijn blaas zo populair is onder bacteriën. De zaken in mijn privéleven hadden mijn geest niet onberoerd gelaten. Verder is mijn lichaam langzamerhand behoorlijk uitgeput geraakt door al die herhaaldelijke aanvallen van bacteriehorden met de daarbij horende, soms bijna gekmakende, pijn. Kortom, zowel geestelijk als lichamelijk is de rek en weerbaarheid er aardig uit. Nu schrijf ik dus weer. Weet nog niet goed hoe en wat. Ga ik alles publiceren? Weet ik nog niet. Het schrijven heeft mij enkele jaren geleden geholpen zonder dat dit de eerste bedoeling was. Toen op verzoek van mijn uitgever voor publicatie. Ik schreef nooit voor de lezer maar omdat ik het zelf kwijt wilde. Kan dat niet anders. Weer buiten de revalitaria drong pas goed tot me door hoe het gelezen werd. Nu vraagt mijn psycholoog te gaan schrijven. Subtiel verschil, maar voor mij hoop ik toch een beetje dezelfde uitwerking.


Oude columns lezen? Klik op kopje column bij: www.janbeerling.nl

Dwarsklaas

Column - Onrustig werd ik wakker want ik droomde net dat Sinterklaas van het dak viel. Zijn schimmel kwam, zoals paarden dat doen, op zijn benen terecht. Met de goedheiligman ging het helaas anders. Hij liep een dwarslaesie op. Toen het gebeurde zat Sint stevig in het zadel en raadpleegde zijn grote boek. Zoals altijd wilde hij er zeker van zijn dat hij de juiste kadootjes in de juiste schoorsteen deed. Hij liet net een prachtige surprise in het rookkanaal zakken toen zijn trouwe viervoeter met één van zijn hoeven weggleed. Met krassende ijzers schoof de schimmel richting dakgoot. Sint kon nog net de rand van de schoorsteen vast pakken. ‘Een ongeluk zit in een klein hoekje,’ dacht hij nog en zag met betraande ogen zijn ros over de dakrand verdwijnen. Dit was hem in zijn hele Sinterklaasbestaan nog nooit overkomen. Hij mompelde zelfs een woord dat we niet van Sinterklaas verwacht hadden.

Helaas hield de goede Sint het niet lang vol. ‘Zijn oude vingers gleden weg en met wapperende mantel suisde de goedheiligman naar beneden. ‘Vol verwachting klopt mijn hart,’ zuchtte hij voordat hij met een doffe klap het plaveisel raakte. De Sint werd afgevoerd naar het ziekenhuis. Het nieuws van Sinterklaas met een dwarslaesie ging als een lopend vuurtje rond. ‘Dwarsklaas. Wat moet die ouwe gek nog op een dak,’ durfde een enkeling zelfs te zeggen. Maar de meeste mensen waren bedroefd. ‘Dit is het einde van Sinterklaas,’ klaagde men. ‘Sint in een rolstoel is toch geen Sint meer. Hoe rijdt hij dan paard?’ Anderen vonden dat onzin. ‘Je blijft wat je bent,’ zeiden zij. ‘Een Sint in een rolstoel blijft een Sint.’ Ik vond het verwarrend maar was blij dat het maar een droom was. Niet vergeten vanavond toch mijn schoen maar te zetten.