Vecht mee voor ons PGB!

Het huidige kabinet is bezig met onzalige plannen inzake het PGB. Heb je ook PGB waardoor je zelf de regie over je eigen leven en zorg kunt voeren, doe dan mee met onderstaande actie van de budgethoudersvereniging Per Saldo.

Mail uw verhaal naar de staatssecretaris! 

Per Saldo is boos over de plannen om voor de meeste mensen het pgb af te schaffen. Woensdag vergadert het kabinet of dit besluit definitief wordt. Daarom roepen wij u op om vandaag of morgen uw verhaal te mailen naar de staatssecretaris om te vertellen hoe uw leven eruit zal zien zónder pgb.

U kunt dit doen via het formulier op www.pgb.nl, dat automatisch op het adres van de staatssecretaris terechtkomt. Dit formulier komt ook bij ons binnen zodat wij uw verhalen ook met bijvoorbeeld Tweedekamerleden kunnen delen. Help zo mee om het pgb te behouden! 

Wat is er gebeurd?

Vandaag kwam de Telegraaf met het bericht dat het pgb nog slechts voor mensen met een zorgzwaartepakket toegankelijk blijft. Als de ministerraad deze plannen woensdag 1 juni goedkeurt, raken 120.000 mensen met een pgb hun budget volledig kwijt en zijn zij aangewezen op hulp van instellingen. Per Saldo is enorm boos over deze plannen die ook ons overvallen.

Wetende dat wij als budgethouders niet ontkomen aan bezuinigen, hebben we de afgelopen periode constructief meegedacht met het ministerie. Uiteraard met het doel om de mensen die hun leven op touw hebben gezet met het pgb, er zo min mogelijk onder te laten lijden. Volgens ingewijden zijn alternatieve plannen volkomen van tafel geveegd en kunnen, als het laatste nieuws doorgaat, nog slechts 13.000 mensen met een pgb in een zorgzwaartepakket aanspraak maken op een pgb. Dit mag niet gebeuren.

Desastreuze gevolgen
Nogmaals, dit maakt ons enorm boos. Het pgb bestaat meer dan 15 jaar en is voor mensen met een beperking, die zelf de regie over hun leven willen behouden onmisbaar. Met het pgb bouwen zij hun leven op, kunnen zij leren, studeren, naar dagbesteding, werken en wonen waar zij zelf willen. Jarenlange ontwikkeling van gewenste en relatief goedkopere zorg dreigt nu volledig te verdwijnen.

Gevolg is dat mensen niet meer thuis kunnen blijven wonen, kinderen uit huis moeten worden geplaatst, mensen niet meer naar de zorgboerderij kunnen, mensen hun baan moeten opzeggen, kortom, dat 120.000 mensen, plus hun partners en gezinsleden, een groot stuk van hun leven verliezen.

Sure we can!

Column - Rob Summers heet de gelukkige Amerikaan die na vijf jaar dwarslaesie weer reële vooruitzichten heeft om te lopen. Blijkbaar was 2006 een bijzonder slecht jaar. Rob Summer kreeg een dwarslaesie door een auto-ongeluk, Maaike van den Berg datzelfde jaar door een motorongeluk en ikzelf door een nachtelijke val van de trap. Maaike heb ik leren kennen via internet. En over Rob Summers hoorde ik vandaag op het nieuws. Succesverhalen waar alle dwarslazers naar snakken. Weer lopen, dat is wat we willen. Ronduit stuitend vond ik daarom de reactie van een Nederlandse revalidatiearts in het nieuws. ‘Nee, we moeten vooral geen valse hoop hebben.’ ‘Man, hou alsjeblieft je kop,’ denk ik dan. Je weet absoluut niet waar je het over hebt. Als er één soort mens is die wel heel goed onderscheid kan maken tussen hoop en valse hoop, dan is het wel iemand met een dwarslaesie. En met de Nederlandse Calvinistisch voorzichtige denkwijze waarmee we ooit de dijken opgehoogd hebben, komen we echt niet veel verder in het genezen van een dwarslaesie. In de revalitaria kreeg ik te horen dat ik nooit meer zou lopen. Dat begon trouwens al in het ziekenhuis. Inmiddels ben ik vijf jaar verder en héb ik gelopen. Niet zonder hulp want ik trainde in de fantastische looptrainer Locomat. En in het zwembad met behulp van de opwaartse druk van het water. Ik heb bij mezelf duidelijke verbetering geconstateerd. Door training in de Locomat heb ik zeker meer spierkracht gekregen. De Locomat komt uit Zwitserland en in Amerika hebben ze dus nu de eerste dwarslazer weer écht op de benen gekregen. Nederlandse revalidatieartsen zouden iets kunnen leren van de mentaliteit van dwarslazers die zich tomeloos inzetten om vooruit te komen. Amerika heeft blijkbaar nog van die pioniersmentaliteit. Niet voor niets heeft een Amerikaanse koeriersdienst de slogan waar ik me helemaal in kan vinden: ‘Sure we can!’

Pluisje

Foto © Jan Beerling

Column - Ik zit voor de wastafel en kijk mezelf in de spiegel aan. ‘Even het oorlogsschip optuigen’ zei een geliefde in het verleden altijd, wanneer ze zelf bezig was. Ik houd het wat bescheidener. Leg al vast de tandenborstel en de tandpasta klaar, maar pak eerst de scheerkwast en scheerzeep. Gewoon lekker ouderwets inzepen. Toch altijd weer een mooi mannenritueel, denk ik dan. Van mijn vader geleerd, al weer heel, heel lang geleden. Ik heb het ook elektrisch geprobeerd, maar nat, met een mesje scheren heeft het helemaal voor mij. Geen turbo-mesjes met wel zestien kleinere mesjes er in. Gewoon die van het Kruidvat. Zijn goed genoeg voor mij. Kwast onder de kraan, in de scheerzeep en dan over mijn gezicht. Daarna het mesje er over. Eerst van boven naar beneden, dan opnieuw inzepen en dan van beneden naar boven om de laatste weerbarstige haartjes weg te scheren. Weg? Nou, voor een dag dan. Of nog niet eens. ’s Avonds voel ik de stoppels al weer opkomen. Daarna met een nat washandje de overgebleven scheerzeep van mijn gezicht wassen. Nu tandenstoker en tanden poetsen. Als laatste nog even spoelen met een mondwater. Door mijn tandarts aanbevolen. Het is dus goed, of de man heeft aandelen in de mondwaterfabriek. Wie zal het weten. Ik veeg alles een beetje af en maak met een speciaal sponsje de wastafel droog. Hé een zwart pluisje. Ik veeg het snel met mijn vinger weg. Ineens een zwart streepje. Geen pluisje dus maar een klein vliegje wiens leven ik nu plotseling en onbewust heb beëindigd. Zo kan het dus soms gaan. Kan je leven zomaar ineens stoppen. ‘God dobbelt niet’ schijnt Einstein eens gezegd te hebben. Ik heb geen idee. Misschien is er helemaal geen god. Maar als hij er toch is zal ie ook wel eens een pluisje wegvegen. Ja, en soms ben jij dan net dat pluisje.

Small step

Column - ‘That’s one small step for a man, one giant leap for mankind’ zei astronaut Neil Armstrong toen hij 20 juli 1969 als eerste mens voet op de maan zette. Een beetje als Neil Armstrong voelde ik mij afgelopen donderdag. Ieder week zwem ik en doe ik allerlei oefeningen in het water. In het water kom ik in de buurt van een astronaut. Niet gewichtloos, maar ik weeg toch een stuk minder dan op de kant. Zoals op de maan, denk ik. Ik begin altijd met rugzwemmen om mijn spieren los te maken. Samen met mijn begeleidster, want anders lukt dat niet. Na een paar baantjes ga ik naar de kant. Daar ga ik rechtop in het water staan en hou me met één hand vast aan de kant. Mijn begeleidster ondersteunt mij aan de andere zijde en dan probeer ik passen te zetten. Staan kan ik met name op mijn rechterbeen. Dat hou ik even vol maar dan zak ik weer door mijn knie. En het lopen gaat zwaar. Kost me veel kracht. En ook bij de loopoefeningen is mijn rechterbeen het beste. Maar door mijn trainingen in de Lokomat gebeurt er van alles. Met name mijn rechterbeen werd een stuk sterker. Kon ik eerst niet lang staan en bijna niet zonder ondersteuning, nu kan ik lange tijd op mijn rechterbeen staan. En dat zonder ondersteuning. Afgelopen donderdag beleefde ik weer zo’n overwinning. Ik had een tijdje niet kunnen zwemmen door allerlei omstandigheden. Het lopen zal wel bagger zijn, dacht ik. Maar ik verbaasde mij zelf en anderen. Wel had ik nog wat ondersteuning nodig, maar veel minder. En wat liep ik! Tjezus, doe ik dat zelf? Ja dus. Ik kijk naar mijn rechterbeen en zelfs mijn linker gaat redelijk mee. Mijn begeleidsters zijn ook enthousiast. Geen ‘small leap for mankind,’ maar ‘a hell of a step for me,’ vond ik.

Kalm aan

Eerder gepubliceerd op 10-06-2008

86 – Kalm aan

‘Haast je als je tijd hebt, dan heb je tijd als je haast hebt’. Als jonge journalist kreeg ik dat eens mee van een oude rot in het vak. Ik was te laat met een verhaal. Kon toen nog moeilijk de tijd inschatten die ik nodig had. Ging ’s avonds laat door want het verhaal moest af. Gelukkig kon ik het al via een digitale lijn naar de centrale computer van de redactie doorsturen. Ik hoefde dus de deur niet uit. Maar het verhaal werd er niet beter door. Later leerde ik rustig naar bed te gaan en een uurtje eerder op te staan. Met een verse kop koffie zag de dag er fris uit en ramde ik het verhaal zo uit mijn toetsenbord. In mijn werk werd ik rustiger en liet mij de kop niet meer gek maken. Wat bleef was mijn snelle motoriek. Op de één of andere manier ging dat bij mij altijd sneller dan bij anderen. Hoe rustig ik ook was. Mijn reflexen konden zich meten met die van een tafeltennisspeler. Onbewust verraste ik midden in een betoog mijn toehoorders eens door een van tafel vallende pen uit de lucht te plukken zonder dat ik mijn verhaal ook maar een moment hoefde te onderbreken. Kalmte zag er bij mij altijd al anders uit. Sinds ik in mijn wielstoel zit moet ik van velen kalm aan doen. ‘Doe maar kalm aan’, zegt de badmeester meestal wanneer ik in het zwembad heel kalm in de badlift probeer te komen. Een hulp van mij zegt het ook regelmatig en zo nog heel wat mensen. Niemand zegt meer: ‘schiet eens op’. Discriminatie dus want geregeld schiet ik op en ik hou nog steeds van opschieten. Mag niet meer dus. Onze beroemde regionale cabaretier Herman Finkers voelde dat haarfijn aan met zijn uitspraak: ‘Kalm aan en rap wat’.

Lokomat revisited

Column - Ik loop weer in de Lokomat en het voelt meteen heel vertrouwd. Toch is het nu al weer bijna vier maanden geleden dat ik twee keer per week trainde op deze super looptrainer bij de Maartenskliniek in Nijmegen. Opnieuw mag ik me weer een cyclus van twaalf sessies door deze machtige machine beet laten pakken en op de loopband laten begeleiden. Mijn benen bewegen en na korte tijd niet alleen door de machine. Er zit nog veel in mijn lichaam en in mijn geest van de eerste training. Mijn nieuwe serie looptrainingen begint met testen en meten. Spannend! Hoeveel zou ik na bijna vier maanden nog over hebben gehouden van mijn in de eerste trainingen opgebouwde en toegenomen kracht. Wel heb ik sindsdien thuis oefeningen gedaan die de begeleidende therapeut mij aanbeval. Na afloop van de test kijkt hij tevreden. De kracht waarmee ik vandaag begin is zo goed als gelijk aan die waarmee ik in november stopte. Mijn startniveau nu is dus een stuk hoger dan toen ik vorig jaar voor het eerst in de Lokomat ging. Hoe zal het straks na twaalf keer zijn? De tijd zal het me leren. Intussen loop ik stug door. Ik kijk op de beeldschermen naar de resultaten van mijn inspanning en in de spiegel tegenover mij. Hé, daar loop ik. Achter en om mij heen King Kong die mij in zijn knuist vast houdt. Een aangenaam en veilig gevoel. Met zo’n maatje wil ik de kroeg wel in om weer eens staand aan de tap een biertje te bestellen. In de spiegel lijk ik ook wel een beetje op een Borg uit Star Trek. Een ras van cyborgs; half mens en half machine. Ik kijk alleen een stuk vrolijker. Borgs lijken nooit plezier te hebben. Dit lopen in de stad van de Vierdaagse voelt goed. En ik ga voor de gladiolen. Zeker weten.

Lokomat revisited (video deel 2)