Ontmoeting tussen de oren

© Foto: Jan Beerling

Column - 'Durf jij naar binnen?', fluistert ze vlak naast me. Ik twijfel. Het is september 1980 en ik sta in het halfduister van een soort circustent op de Oude Markt in Enschede. Ik ben net begonnen aan het eerste jaar van de Sociale Academie en sta met een groepje klasgenoten aan de ingang van een grote, schemerige circustent. De tent is onderdeel van een kunstproject en gaat over de suggestie van je eigen verbeelding en angsten. Bij de ingang is de sfeer al direct akelig raak. We staan voor een dranghek waar je omheen moet. Meer mensen druppelen binnen. Onze ogen speuren door het halfduister. Vage schaduwen en contouren zien we en rook. Iedereen fluistert en blijft staan. 'Wat zien jullie?', vraagt iemand. 'Ik ga weer naar buiten', zegt een ander. Mijn hart klopt sneller en ik voel een mengeling van opwindende angst en nieuwsgierigheid. 'Durf jij naar binnen?' fluistert een klasgenote naast mij. Ik haal mijn schouders op en twijfel. 'Zullen we samen gaan?' vraagt ze. 'Is goed', zeg ik zacht en ze pakt mijn hand. Samen schuifelen we het hek voorbij, de lugubere tent in. Voetje voor voetje. Om ons heen kijkend en voortdurend alert. Niet wetend wat te verwachten. Lampen gaan plotseling aan en weer uit, dreigende silhouetten verschijnen en verdwijnen. Mijn fantasie werkt goed en de suggesties in de tent ook. Dan geluiden en meer en suggesties van bloed. Van waden door bloed. Onder mijn voeten voel ik het nu. We waden écht door bloed! Zo voel ik het onder mijn schoenen. Ik walg en voel duidelijk haar hand. Stevig in mijn hand. Verder schuifelen we. Voorzichtig, twijfelend en soms terughoudend. Ineens uit het niets schiet een groot kadaver voor ons langs. Ik schrik. Zij knijpt in mijn hand en ik hou ongetwijfeld haar hand ook steviger vast. Haar hand voelt vertrouwd en ik ga door. Plotseling zijn we aan het einde. Ineens staan we weer buiten. Opgelucht haal ik adem en kijk naar mijn klasgenote. Ik kijk en het duurt even voordat ik het besef. De hand van mijn klasgenote voelde vertrouwd en had mij tijdens de lugubere tocht geholpen verder te gaan. Als ik schrok dan schrokken we samen en samen schuifelden we verder. Inderdaad, zonder elkaar echt aan te kijken. We keken voortdurend om ons heen en vooruit. Maar nu staan we weer in het licht en ik kijk stomverbaasd in het gezicht van een mij volkomen onbekende vrouw.

Belangstelling voor expositie Transito

Momenteel ben ik erg druk met de expositie Transito die ik samen met drie anderen organiseer in het Hengelose Telgenflat. Binnenkort weer meer op dit blog maar hier al vast het verhaal dat dagblad Tubantia er vanochtend over publiceerde.

GRAF: 'Roofzorg gaat het helemaal maken'

© Foto: Jan Beerling

Column - 'We halen het waar het is en brengen het waar het nodig is'. Aldus de leider van het kersverse GRAF. Oftewel; Gehandicapten Radicale Actie Front. Ik zit in mijn woonkamer met tegenover mij vier mensen. Onherkenbaar door bivakmutsen. Een uur geleden kwam ik thuis, stak de sleutel in het slot en duwde de deur open. Plotseling doken vier schimmen achter mij op. 'Snel naar binnen', beet één van hen mij toe. Mijn adem gierde door mijn keel. 'Verdomd', dacht ik: housejacking?' Binnen trokken ze direct de gordijnen dicht en deden de lampen aan. Vier man sterk, waarvan eentje in rolstoel en een ander met krukken, allemaal onherkenbaar door zwarte bivakmutsen. 'Wees gerust, we doen je niks', zei de meest linkse van het span. Blijkbaar de leider. 'Wij zijn GRAF, het Gehandicapten Radicale Actie Front en wij komen in verweer tegen de dehumanisering van de zorg. De plannen van dit kabinet zijn het uiterste. Dit kan zo niet langer.' Ik begon rustiger adem te halen. Angst begon plaats te maken voor opwinding en nieuwsgierigheid. Wat is dit? Wie zijn die mensen, een nieuw soort actiegroep? Maar wat moeten ze van mij? 'Wij zijn geen nieuw soort actiegroep', zei de leider alsof hij mijn gedachten kon lezen. 'Wij zijn een soort commando. We wapenen ons tegen het huidige kabinet en het medisch industrieel complex. We gaan niet demonstreren en zitten afwachten wat er gebeurt. Wij gaan zelf de zorg, hulpmiddelen en het geld herverdelen. GRAF gaat dat gewoon dóen. GRAF kijkt wat nodig is en waar we het kunnen vinden. Dan gaan we het gewoon halen en brengen we het op de plek en bij de mensen waar het echt nodig is. Roofzorg, zeg maar. Wij zetten ons hard in voor de participatiemaatschappij.' De andere drie kunnen een lachje niet onderdrukken. 'We hopen dat jij daar over wilt schrijven...'

Je suis ?

© Foto Jan Beerling 

Column - Vroeger had een hof van een hoog geplaatst persoon een hofnar. Die kon dingen zeggen of doen die verder niemand zich kon veroorloven. De hofnar kon zijn vorst op de hak nemen of zijn beleid te kakken zetten, met een kwinkslag of verpakt in een kritisch liedje. De hofnar had een beschermde positie waardoor hij zich veel kon veroorloven. Hij zette de wereld soms aardig op zijn kop en daardoor scheen hij vaak meer te kunnen bereiken dan alle raadgevers van de koning samen. Vaak werd een hofnar voor dwaas of gek versleten. Maar ondertussen had hij alles wel goed in de smiezen. Onlangs hoorde ik de Dalai Lama in een interview met John Cleese zeggen dat boeddhisten zo vaak lachen en giechelen omdat ze alles als een soort grap zien. 'Als je lacht ben je niet bang', zei hij. 'Dan ben je ook niet bang om van mening te veranderen'. Prachtig en die man heeft geen hofnar nodig. Helaas kent de Tweede Kamer of de regering geen hofnar. Dat blijft allemaal heel serieus. Geen enkele regering heeft dat, bij mijn weten. Maar gelukkig hebben wij de satirische bladen. Die laten ons anders naar leiders kijken doordat ze soms vreselijk te kakken worden gezet. Er wordt hen een spiegel voorgehouden. Dat hoort ook zo want leiders moeten niet doorslaan in hun leiderschap. Ze moeten zich blijven afvragen waar ze mee bezig zijn. Daarom moeten dit soort bladen blijven bestaan en moeten we de mensen die het lef hebben om zo genadeloos te schrijven of te tekenen, beschermen. Ook al is het soms hard, ze moeten het kunnen blijven doen. Leiders die hier niet tegen kunnen, zijn bang. Hoe meer totalitair de leider is, hoe groter de angst voor 'hofnarren'. Ze durven niet van mening te veranderen, bang hun macht te verliezen. Je suis Charlie als ik tenminste het lef heb.

Pijlsnel!

© Foto Jan Beerling

Column - De bel gaat. Het is E. met onder zijn armen dozen waar van alles uit puilt. E. vindt wel eens iets uit. Zo had hij voetbalregels bedacht waarbij spelers niet meer buitenspel konden staan. Er waren per team twee doelen nodig, maar verder snapte ik het niet. 'Kom mee', riep hij nu enthousiast. 'Ik ga je rolstoel meer vaart geven'. E. heeft altijd wel iets geks dus ik ga mee. We gaan met mijn bus. Op een grote parkeerplaats in het buitengebied naast de autoweg, stoppen we. Hij pakt de dozen uit en laat vuurwerk- en raketachtige dingen zien. 'Is dit wel helemaal legaal en veilig?' vraag ik nog. E. bevestigt er een aantal onder mijn rolstoel. Op zijn verzoek heb Ik mijn handbike meegenomen en die koppel ik aan. 'Ik heb ze over van oud en nieuw', vertelt E. 'Maak gewoon een rondje over de parkeerplaats. Kan niks gebeuren'. Ik sputter wat tegen maar dan ontsteekt E. de handel. Er lijkt eerst niet veel te gebeuren. Ik ga vooruit maar niet hard. 'Gelukkig', denk ik nog. Maar dan krijg ik een duw in mijn rug en ik schiet naar voren. Het einde van de lange parkeerplaats komt al snel in zicht. Maar ik ga nu veel te hard voor een scherpe bocht terug. Ik zie nog net de oprit naar de autoweg waar ik mijn vuurspuwende handbike heen stuur. Daar ga ik. Even later ga ik al net zo hard als de auto's. Het stuur van de handbike trilt als een gek. Nog is de acceleratie niet afgelopen. Harder ga ik en nog harder. Ik begin de auto's in te halen. Wanneer ik kort opzij durf te kijken zie ik verbaasd openhangende monden van automobilisten. Ze weten niet wat ze zien. Ik ook niet. Ik blijf mijn stuur maar stevig vasthouden terwijl het zweet me uitbreekt. Hoe stop ik in vredesnaam?

Plasdokter

© Foto Jan Beerling

Colomn - 'U moet die pijn maar accepteren. Daar moet u mee leren leven'. Harde woorden van een uroloog in het ziekenhuis. Niet de mij behandelende, mijn eigen uroloog. Maar een 'losse' uroloog, die mij helemaal niet kent en alleen maar één van de velen was die 's ochtends visite liep. 'We kunnen u niet vol blijven pompen met antibiotica', beet hij mij ook nog, bijna beschuldigend, toe. Ik had namelijk een bacterie opgelopen, twee tegelijk dit keer zelfs, alleen te bestrijden met een antibioticum dat per infuus toegediend moet worden. Acht dagen ziekenhuis. Gelukkig met een paar dagen extra vanwege de zwaar penibele toestand waarin ik op dat moment zat. Er mentaal en lichamelijk helemaal doorheen zitten van anderhalf jaar blaasinfecties, pijn en antibiotica. De rek was er echt helemaal uit. Aansluitend zou ik therapie bij het Roessingh krijgen. Die 'pijnopmerking' van dokter M. kwam hard aan. Hoezo oplossingsgericht? 'Kan het te maken hebben met mijn weerstand?' vroeg ik nog. 'Weerstand is voor de Libelle', antwoordde dokter M. Binnen een week na ontslag werd ik weer opgenomen. Andere bacterie, zelfde verhaal. Ontslag op een zaterdag. Mijn dienstdoende PGB-hulp voor die avond en volgende ochtend, plotseling ziek. Verder veel zieken in mijn vaste PGB-team. Paniek bij mijn PGB-bureautje. 'We krijgen het niet rond. Weten niet hoe. Zou je een nacht extra mogen blijven omdat je de zorg thuis niet rond krijgt?' Dokter M. kwam persoonlijk de kamer op. Hij had toevallig weer dienst. Kruiste zijn armen voor de borst en leunde schuin tegen de muur van het gangetje naar de deur. 'We krijgen u hier niet weg hè', klonk het bijna spottend. Mijn uitleg sloeg niet echt aan. Had de man een antipathie tegen mij? Uiteindelijk vond hij het goed. In communiceren is de man geen groot licht. En zijn houding vind ik een specialist onwaardig. Zo degradeert hij zichzelf van uroloog naar plasdokter.

Tussen de oren

© Foto Jan Beerling

Column - 'Zit het niet tussen je oren?',  werd mij eens gevraagd. Ik had veel pijn. Had volgens mij een nieuwe blaasinfectie terwijl ik nog met de antibioticakuur van de vorige bezig was. 'Kon niet', volgens de artsen. Mooi wel, helaas. Een tijdje en veel pijn later, bleek dat ook uit de urinekweek. Er kan veel tussen de oren zitten. De gedachte aan verbetering houdt mij nog steeds op de been en aan het trainen. Daar moet je zeker gemotiveerd voor zijn en dat zit ook tussen mijn oren. Als deze akelige infecties voorbij zijn, pak ik dat weer op want het geeft inderdaad verbetering. Iemand met een dwarslaesie moet al veel doen om alleen al te behouden wat hij heeft. Laat staan als hij meer wil. De wil om door te gaan moet dan ook zeker tussen je oren zitten, anders lukt het niet. Angst kan ook tussen je oren zitten. Maar het kan ook uit een potje komen, heb ik gemerkt. Van enkele antibiotica krijg ik namelijk angstaanvallen. Pure, niet te beredeneren angst. En dat is eng. Duurde even voordat ik er achter kwam dat het een bijwerking was van de antibiotica die ik slikte. Na het stoppen zakte het langzaam weg. Overdag voelde ik het gewoon uit mijn hoofd wegtrekken. 's Avonds had ik mijn hoofd weer terug en voor mijzelf. Heerlijk. Met al dit soort ervaringen is het natuurlijk niet gek dat je er ergens tussen je oren ook iets aan overhoudt. Bij pijn meteen denken: ik heb er wéér een! Allemaal tussen mijn oren. Bij sommige mensen wordt dit overigens nooit gezegd. Neem wetenschapper Stephen Hawking. Hij moet helemaal tussen zijn oren leven. Hij heeft een briljante geest maar wie weet wat zich nog meer in zijn hoofd afspeelt. Misschien kleedt hij zijn verzorgsters wel helemaal uit met zijn ogen. Maar daar hoor je niemand over.