Zit!

Zo´n acht weken ben ik nu al bezig om een voor mijn rug geschikte rolstoelleuning te vinden. Op dit moment heb ik de Tarta rugleuning in mijn stoel en ik moet zeggen: hij begint nu lekker te zitten. Ik ben de spierpijnen van de nieuwe zithouding voorbij. Verschillende keren is de leuning bijgesteld en langzamerhand vond ik mijn zit. Als een soort externe ruggengraat houdt deze rugleuning van Italiaanse afkomst, mijn bovenlichaam overeind. Steunt mij waar het moet en laat mij bewegen waar het kan. Ik ben tevreden. Vooral ook omdat dit geen eindstand is waarin ik moet blijven zitten. De leuning kan bijna eindeloos worden bijgesteld en worden aangepast. Verandert mijn zithouding, dan kan mijn Tarta mee veranderen. Afgelopen donderdag merkte ik nog even wat deze wonderlijke leuning kan. Auw! Ik had een consult bij een zeer deskundige ergotherapeute in de revalitaria. Zelf vond ik dat ik heel redelijk zat. Al heel anders en mooier rechtop dan in mijn oude zit. Maar dat kon nog beter, volgens de ergotherapeute. Samen met de leverancier werd de stoel bijgesteld en bijgesteld. En, eerlijk is eerlijk, sinds mijn dwarslaesie had ik nog nooit zo mooi in mijn stoel gezeten. Goed voor mijn lichaam en het oog wil ook wat. Met zo'n houding scoor je tenminste nog een beetje. Maar, oei, ai, auw! Deze houding gaat niet vanzelf. De rugleuning steunt goed maar mijn lichaam kan deze extreme overgang niet aan. 'Probeer het even,' werd gezegd. Thuis voelde ik de krachten die er op mijn lichaam werden uitgeoefend. Ook de volgende dag voelde het nog heftig aan. Dit gaat weer een tijd duren, wist ik. Maar wil ik dit? En wil ik dit nú? Mijn zit was door de Tarta al sterk verbeterd, vergeleken met mijn oude situatie. En daar moest ik ook al aan wennen met veel spierpijn. Eigenlijk wil ik nu even een tijdje gewoon lekker zitten. Die dag belde ik de leverancier die langskwam om de stoel weer terug te zetten in de situatie van voor de laatste verstelling. Ik weet inmiddels wat deze ingenieuze leuning kan. Maar nu even rust. Gewoon kunnen zitten en mijn dingen doen. Later wil ik wel verder gaan om te werken aan een nog betere zit. Zitten is volgens Rietveld dan wel een werkwoord. Maar ik heb hier de afgelopen weken al hard aan gewerkt. Nu even niet werken maar zitten zonder zorgen. Ik geef mijzelf het bevel: 'zit!'

Zitten is een werkwoord

Ik heb net een nieuwe rolstoel aangevraagd bij het Zorgloket van mijn gemeente. Bij het eerste gesprek met de betreffende ambtenaar leek het allemaal geen probleem te gaan opleveren. Mijn oude stoel is vijf jaar oud en inmiddels zwaar getekend door het intensieve gebruik. De rugleuning is twee keer afgebroken en het zitframe brak vorig jaar tijdens het handbiken spontaan doormidden. Mijn bovenlichaam zakt wat naar links in de rolstoel. Ik krijg daardoor regelmatig een drukplek op mijn zitvlak en pijnklachten in mijn linkerschouder en aan de linkerkant van mijn nek. Aan die kant heb ik dus ondersteuning nodig. Door een ergotherapeut ben ik eens gewezen op een specialistisch bedrijf in Oldenzaal dat zitoplossingen op maat maakt. Daar geweest en zij kunnen inderdaad iets pasklaar voor mij maken. Ik wordt voor mijn gevoel dan wel aardig 'ingepakt' door de rugleuning. Bij het eerste gesprek met de gemeenteambtenaar en de man van het bedrijf dat in Hengelo aan de gemeente levert, wijst deze mij op een rugleuning die ook steun biedt maar mij minder ´inpakt.´ De Jay. Ziet er aardig uit maar in mijn stoel wordt ik na tien dagen helemaal gek van de spierkramp in mijn onderlichaam en de pijn in nek en schouders.. Mijn oude rugleuning weer in de stoel gezet en dat voelt als een heerlijk thuiskomen. De Jay is een starre leuning die mijn rug en schouders geen beweging toestaat. Juist dat blijk ik nodig te hebben om geen gillende pijn in mijn nek en schouder te krijgen. En de rugleuning van het Oldenzaalse bedrijf zou nog minder beweging toestaan. Dan vraag ik de Tarta rugleuning aan die ik op de Supportbeurs heb ontdekt. Volgens de leverancier biedt deze rugleuning steun en staat beweging toe. De leuning is bijzonder modulair opgebouwd en bestaat uit een soort ruggengraat met ribben. Ieder rib is afzonderlijk in te stellen. Ziet er ingenieus uit en klinkt als precies wat ik nodig heb. Ik heb de Tarta nu twaalf dagen in mijn stoel maar ben helaas nog steeds niet helemaal overtuigd. Drie keer is de leuning inmiddels bijgesteld. Er kan zo veel. Het is niet meteen goed en dat is niet gek natuurlijk. Wat steun betreft voelt hij nu beter aan. Moet ik weer een paar dagen afwachten hoe mijn lichaam daar op reageert. Er knaagt al wel iets in mijn linkerschouder en ik hoop dat het goed gaat. Maar waar ik nu meer last van heb is de spierverkramping van mijn onderlichaam. Alle spieren in mijn onderlichaam staan superstrak. In mijn liezen bijvoorbeeld, mijn bekken, beenspieren en zelfs mijn sluitspieren doen mee. Dat is niet leuk meer en ik weet niet of het er bij hoort en weer overgaat of dat het een teken is dat het niet goed is. Ik probeer het nog een paar dagen met de nieuwe afstelling en hoop dat het wegtrekt. Maar Rietveld zei het al eens: 'zitten is een werkwoord.'

De Tarta wordt geleverd door het bedrijf Summit

Ik doe mee aan IJburg Fotofestival IJFFF

Zeer binnenkort ga ik mijn weblog weer meer actualiseren. Eerste stap is de melding dat ik meedoe aan het IJFFF. Het IJburg Foto + Film Festival. Dat is van 25 mei t/m 3 juni op verschillende locaties op IJburg. Zondag 20 mei ga ik inrichten.

Zie ook: IJFFF

Fotoboek 'StarringU!' is rechtstreeks bij mij te bestellen

In het fotoboek ‘StarringU!’ is mijn gelijknamige fotoserie is gebundeld. ‘StarringU!’ is een portrettenserie van mensen met een handicap tijdens hun revalidatie. Ik heb ze in een geïmproviseerde studio in revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede gefotografeerd als fotomodel met elementen uit hun persoonlijke leven van buiten het revalidatiecentrum. De serie maakte ik vanuit mijn rolstoel tijdens mijn eigen revalidatie na een ongeluk. Het boek telt 24 pagina’s full-colour in het formaat 28 x 21 cm. (Ongeveer A4) Ik geef het fotoboek uit in eigen beheer en het is rechtstreeks bij mij te bestellen. Scroll naar beneden voor foto's uit de inhoud.
Klik  op deze link ''The making of StarringU!' om de video te bekijken die BMTV uit Hengelo maakte.

Omslag 'StarringU!'

'StarringU!'  bestellen

Omdat ik het fotoboek in eigen beheer uitgeef, is het rechtstreeks bij mij te bestellen. Het boek is full-colour in het formaat 28 x 21 cm. (A4) en telt 24 pagina's.. Bedrijven, organisaties of instellingen kunnen ook hun logo in het boek laten opnemen om het te gebruiken als bv relatiegeschenk.

Prijs: € 39,95 (+ verzendkosten € 2,70)

Om te bestellen of voor meer informatie, stuur een e-mail naar: info@janbeerling.nl

Foto's uit 'StarringU!'

Ervaring met Reflux? Genoeg tips voorlopig

Iedereen bedankt voor de vele tips die nog steeds binnenkomen, de meeste per mail trouwens. Dat had ik niet verwacht. Helaas beginnen de tips zich nu te dubbelen en zitten er niet meer echt nieuwe bij. Ben zelf begonnen met D Manose en eens kijken of dit helpt. Heb verder tips gehad over de bekende Cranberies maar dat helpt bij mij niet. homeopatische medicijnen en adressen van homeopathen. Ook kefir zat een paar keer bij. Ik hoop dat die D Manose werkt. Anders ga ik de tips van de tipgevers proberen en laat ik de resultaten weten.

Blaasontsteking

Foto © Jan Beerling

Column - Auw, auw en nog eens auw! Ik heb weer eens een blaasontsteking. De zoveelste. Ik ben de tel kwijtgeraakt. Bij mensen met een dwarslaesie komen blaasontstekingen helaas vaker voor dan bij anderen. Bij mij wel erg vaak. Ik heb dan een bacterie in mijn blaas die daar niet hoort. Meestal was dat de Klebsiella Pneumoniae. Minuscule kleine beestjes eigenlijk, die zich in mijn blaas gaan vermeerderen. Meestal merkte ik daar niet zoveel van. Achteraf kan ik wel wat lichte kramp en gevoel verklaren. Maar dat was altijd zo vaag dat ik het amper merkte. Pas wanneer ik het echt niet meer vertrouwde liet ik een urinetest doen en dan bleek het ook altijd wel raak te zijn. Antibiotica en dan kon ik er weer een tijdje tegen. De afgelopen tijd werd het wat heftiger. Een paar weken geleden kreeg ik behoorlijke pijn in de blaasstreek en flinke krampen. De urinetest wees dit keer een andere bacterie als boosdoener aan: de Serratia Marcescens. Uit dezelfde familie, geloof ik, maar toch een stuk gemener. Ik had er tenminste veel meer last van dan van die andere. De antibiotica joeg hem weer weg maar anderhalve week later heb ik hem al weer. Inclusief alle pijn en krampen. En die zijn behoorlijk. Écht niet leuk meer. Met mijn uroloog kom ik niet veel verder. Ook anderen zien niet direct een structurelere oplossing. Vanwege mijn dwarslaesie katheteriseer ik, maar hygiëniser kan ik het langzamerhand niet meer doen. Ook via internet kom ik momenteel niet zo heel erg veel verder.

Voorlopig heb ik even genoeg tips gekregen, dus reageren hoeft niet meer.