Ervaring met Reflux? Genoeg tips voorlopig

Iedereen bedankt voor de vele tips die nog steeds binnenkomen, de meeste per mail trouwens. Dat had ik niet verwacht. Helaas beginnen de tips zich nu te dubbelen en zitten er niet meer echt nieuwe bij. Ben zelf begonnen met D Manose en eens kijken of dit helpt. Heb verder tips gehad over de bekende Cranberies maar dat helpt bij mij niet. homeopatische medicijnen en adressen van homeopathen. Ook kefir zat een paar keer bij. Ik hoop dat die D Manose werkt. Anders ga ik de tips van de tipgevers proberen en laat ik de resultaten weten.

Blaasontsteking

Foto © Jan Beerling

Column - Auw, auw en nog eens auw! Ik heb weer eens een blaasontsteking. De zoveelste. Ik ben de tel kwijtgeraakt. Bij mensen met een dwarslaesie komen blaasontstekingen helaas vaker voor dan bij anderen. Bij mij wel erg vaak. Ik heb dan een bacterie in mijn blaas die daar niet hoort. Meestal was dat de Klebsiella Pneumoniae. Minuscule kleine beestjes eigenlijk, die zich in mijn blaas gaan vermeerderen. Meestal merkte ik daar niet zoveel van. Achteraf kan ik wel wat lichte kramp en gevoel verklaren. Maar dat was altijd zo vaag dat ik het amper merkte. Pas wanneer ik het echt niet meer vertrouwde liet ik een urinetest doen en dan bleek het ook altijd wel raak te zijn. Antibiotica en dan kon ik er weer een tijdje tegen. De afgelopen tijd werd het wat heftiger. Een paar weken geleden kreeg ik behoorlijke pijn in de blaasstreek en flinke krampen. De urinetest wees dit keer een andere bacterie als boosdoener aan: de Serratia Marcescens. Uit dezelfde familie, geloof ik, maar toch een stuk gemener. Ik had er tenminste veel meer last van dan van die andere. De antibiotica joeg hem weer weg maar anderhalve week later heb ik hem al weer. Inclusief alle pijn en krampen. En die zijn behoorlijk. Écht niet leuk meer. Met mijn uroloog kom ik niet veel verder. Ook anderen zien niet direct een structurelere oplossing. Vanwege mijn dwarslaesie katheteriseer ik, maar hygiëniser kan ik het langzamerhand niet meer doen. Ook via internet kom ik momenteel niet zo heel erg veel verder.

Voorlopig heb ik even genoeg tips gekregen, dus reageren hoeft niet meer.

Help! Ik voel!

Foto © Jan Beerling

Column - ‘Heb je nog gevoel in je benen?’ wordt me wel eens gevraagd. Eigenlijk bedoelen mensen dan of ik mijn benen nog kan bewegen. Want je hebt gevoel; ik voel dat ik mijn been aanraak, of ik voel dat ik met mijn voet ergens tegen aan sta, of ik voel onder de douche koud of warm water. Spierkracht; spieren die het dóen. En coördinatie. Dat is dat ik die spier bewust kan gebruiken. Functie noemen ze dat in de revalitaria. En ik heb dat allemaal. Alleen in verschillende mate. Mijn lichaam is compleet door midden gedeeld door mijn dwarslaesie. Rechts mijn goede kant. Links minder coördinatie en spierkracht. Ook mijn gevoel is links anders dan rechts. Soms lijk ik links meer te voelen, maar ook anders. Wanneer ik mijn buik links aanraak, lijkt het eerst op pijn. Zo vertaalt mijn lichaam dat blijkbaar. Ik heb een incomplete dwarslaesie en dan weet niemand het meer. Er is van alles mogelijk, maar misschien gebeurt er ook niks. Wie niet waagt, die niet wint. Dus ik waag en train en ik heb in ieder geval wat gewonnen. Maar voelen werkt ook verwarrend. Soms weet ik gewoon niet wat ik voel. Heb ik een pijntje en is er iets aan de hand? Of is het een spiertrekking die ik voel. Voel ik nu aandrang en moet ik naar de wc? Of is het weer eens het gespannen staan van mijn lange spieren die ook door de lies lopen. Duurt vaak een dag en dat voelt écht kut. Gelukkig voel ik ook prettige dingen en kan ik een vrouw weer aardig blij maken. Maar dit weekend was mijn gevoel behoorlijk op hol geslagen. De intensieve Lokomat looprobot training die ik momenteel doe, zal er ook oorzaak van zijn. Spierpijn denk ik dan. Maar soms weet ik het gewoon niet meer en denk ik: help! Ik voel!

De allerbeste!

Schilder: Frans van den Heuvel, digitale beeldbewerking: Ger Loeffen
Download de poster hier

Column - ‘Geachte Mark, het kan de ááállerbeste overkomen!!’ Sterke en helaas, o zo ware woorden op de prachtige poster die Terug Naar de Bossen maandag als Nationaal Geschenk presenteerde. Een schilderij met Rutte als gehandicapte in elektrische rolstoel met Wilders als verzorger. Moet Rutte niet aan denken natuurlijk. Dat kan niet want dat overkomt alleen anderen. Dat dacht ik ook ooit. Tot ik er in de nacht van 17 augustus 2006 helaas achter kwam dat het mij ook kan overkomen. Eén misstap op de trap tijdens het toiletbezoek dat ik iedere nacht moest. Zomaar ineens een dwarslaesie. Zomaar ineens in een rolstoel. Zomaar ineens kon ik niet meer blijven wonen waar ik toen plezierig woonde. Uiteindelijk zelf een huis gevonden dat is aangepast. Ik heb er zelfs een fotostudio waar ik aan mijn werk kan blijven. Dankzij PGB kan ik de zorg die ik nodig heb zelf inkopen en plooien rondom mijn leven en afstemmen op mijn werk en activiteiten. Bovendien een stuk goedkoper dan via een thuiszorgorganisatie die dat al helemaal niet kan en veel overheadkosten heeft. Nou Mark, laat ik je vertellen dat jij als minister president in een rolstoel best nog uit de voeten kunt. Kijk maar naar de Duitse minister Schauble. Die gaat ook nog over financiën. Beste Mark, ik wens je geen rolstoel toe. Maar zeker wel die ervaring. Want hoe zou jij jouw eigen zorg geregeld willen hebben? ‘s ochtends maar wachten tot jij aan de beurt bent bij de thuiszorg? ‘Beste Ministerraad, ik kom iets later. De zuster is er nog niet.’ Is dat wat jij wilt? Je gunt het namelijk ons wel. En het is niet eens goedkoper als je het PGB afschaft. Dat rekende het CPB al uit. Jouw maatregel schopt ons letterlijk uit de actieve maatschappij. Ik zou je graag in mijn positie zien. Kijken of je dan nog de allerbeste bent.

Brief Staatssecretaris omtrent PGB plannen

Brief staatssecretaris

De brief die staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten voor Prinsjesdag aan de Tweede Kamer zou sturen, is vervroegd verschenen. Via onderstaande link is de brief te downloaden. Per Saldo, de organisatie van PGB-budgethouders,  bestudeert de inhoud en komt zo snel mogelijk met een eerste reactie.

Download de brief van de staatssecretaris in Word via deze link: brief staatssecretaris

Strontlucht

Foto © Jan Beerling

Column - Shit! Wat een strontlucht! Koeiestront, mest, gier. Ik weet het niet precies maar iets uit die buurt van het geurspectrum is het zeker. Met mijn handbike ben ik overgestoken naar het straatje tegenover mijn huis. Via een netwerk van fietspaden, smalle straatjes en fietsstraten, waar je als fietser een streepje voor hebt op auto’s, kom ik dan in het centrum uit. Het eerste stukje voert langs een park. Voormalige gifwijk die afgegraven is en niet bebouwd mag worden. Kinderen spelen er nu in het gras, wijkbewoners houden er buurtfeesten. Met zon ziet het er leuk uit. Al eerder rook ik die vreselijke geur, geen idee waar vandaan. Uit het riool? Toch ben ik blij dat ik het ruik, want dat is vrij nieuw voor mij. In de jaren voor mijn ongeluk ben ik eerst minder tot later helemaal niets meer gaan ruiken. Ik kon eten aanbakken zonder dat ik het rook. Dat is niet leuk. In de periode dat ik vanuit de revalitaria in de weekeinden thuis kwam, ontdekte ik plotseling dat ik weer rook. Een vriendin omhelste mij bij de begroeting en ik rook haar haar. Heerlijk! Ik kon het haast niet geloven. Ik hield haar nog even vast en trok haar dichterbij. Ze lachte verbaasd terwijl ik het haar uitlegde. Ik begroef mijn gezicht in haar weelderige bos rood haar en rook nog eens goed. ‘Wat ruikt je haar lekker.’ Een tijdje hield ik haar bij iedere begroeting altijd net iets langer vast. Nu ben ik al weer wat meer gewend aan dat ik weer ruik. Bij het koffiezetten ruik ik vaak even aan de koffiebus. Christopher Reeve (Superman) schreef in zijn boek over zijn dwarslaesie ook over het toegenomen reukvermogen bij mensen met een neurologische aandoening. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Hoewel ik liever níet ruik zónder dwarslaesie. Maar voorlopig ben ik zelfs blij met het ruiken van strontlucht.

Zeilen

 Foto: Jan Dijkema uit mijn serie 'Starring U!' © Jan Beerling

Handbewogen wielstoelen zijn krengen en eigenlijk niet meer van deze tijd. Ik beweeg graag want dat geeft een fijn gevoel en is nog gezond ook. Op materiaalgebied is er wel veel veranderd bij wielstoelen. Hout en rotan zijn vervangen door staal, aluminium en zelfs carbon. Daar is dan meteen de vooruitgang blijven steken. De manier waarop je jezelf in zo’n zeepkist moet voortduwen is nog exact dezelfde als de holenmens deed kort nadat ie het wiel had uitgevonden. Die ging vooruit door gewoon met zijn handen aan datzelfde wiel te draaien waarop hij reed. Als de primitieveling geluk had kon hij zich met boomstamkar en al, van een duin storten. De diepte tegemoet, geholpen door de zwaartekracht. Hij kon alleen maar afremmen door met zijn handen die draaiende wielen proberen tegen te houden. Maar mensen zijn vernuftig. We vonden remmen uit, pedalen, tandwielen, kettingen, versnellingen en ga zo maar door. De fiets is het beste voorbeeld van hoe we met slimme en lichte techniek een snel en wendbaar voertuig hebben gemaakt. Wielstoelen moeten het nog steeds zonder die techniek doen. Wel kan ik een handbike aan mijn stoel koppelen waarmee ik met armkracht zo snel als een fiets kan. Maar als ik met mijn wielstoel zelf tegen een helling op moet heb ik niks aan boord om mij te helpen. Geen andere overbrenging dan met mijn handen aan die wielen sjorren. Ook het remmen gaat nog net zo als die holenmens deed. De wielen vastpakken en afremmen. Wielstoelrijden lijkt ook een beetje op zeilen. Bij een helling flink laveren om omhoog te komen of om niet naar beneden te gieren en een doodssmak te maken. Als je even stilstaat, altijd één hand aan het wiel want anders beweeg je. Zeilers leren dat al tijdens hun eerste les. Altijd één hand voor jezelf en één hand voor het schip.