Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten moet weg

Via Per Saldo zijn er inzake het PGB vragen gesteld aan de staatssecretaris van VWS. Dit is het antwoord dat ik vandaag binnenkreeg. Het antwoord is erg tegenstrijdig en naar mijn mening volstrekt onbevredigend. Enerzijds beweert de staats dat de zorg in nature tegenwoordig zorg verleend die vijftien jaar geleden, bij de invoering van het PGB, nog niet verleend werd.  Anderzijds zegt zij dat PGB budgethouders vaak innovatieve en goedkope oplossingen hebben gevonden die momenteel bij zorg in natura niet beschikbaar zijn. Daarover gaat ze dan nog in gesprek met zorgkantoren, gemeenten en Per Saldo.

Vooral dat laatste maakt de volstrekte waanzin duidelijk van haar plan om het PGB af te schaffen. Zij zegt zelf dat het goed functioneert en zelfs goedkoper kan zijn dan zorg in natura. Dat hebben PGB gebruikers dus zelf vanuit hun eigen regie voor elkaar gebokst. Dat mag dus niet van haar en daar worden PGB budgethouders nu voor afgestraft.

Deze brief maakt mijn gevoelens van kwaadheid alleen maar groter. Deze staats heeft ze niet allemaal op een rijtje. Ze weet niet waar ze het over heeft. Zij schaft een regeling af en weet niet wat ze daarvoor in de plaats moet stellen. Derhalve deugdt ze  niet voor haar werk. Ze is niet voor haar taak berekend en moet snel mogelijk weg. Voordat ze nog meer van deze ernstige schade aanricht.

Onderstaand de brief.

Video van vakantie in aangepast appartement

De video van mijn vakantie in het aangepaste appartement in het Eifelgebied is klaar en nu te zien. Gemaakt door BMTV uit Hengelo. Zie voor het verslag met link mijn bericht van 7 juli, iets naar beneden scrollen.

Geneesmiddel tegen kanker bevordert herstel dwarslaesie

Taxol, een geneesmiddel tegen kanker, bevordert op twee manieren het herstel van zenuwcellen na een dwarslaesie. Dat concluderen onderzoekers van onder andere de Universiteit Utrecht. De onderzoeksresultaten verschenen onlangs in het tijdschrift Science. Casper Hoogenraad, hoogleraar celbiologie aan de Universiteit Utrecht en leider van het Nederlandse deel van het onderzoek, kreeg dinsdag tevens een vici-subsidie van 1,5 miljoen euro toegekend van NWO.

Na een dwarslaesie belemmeren een aantal factoren het herstel van zenuwcellen
Een belangrijke factor is het instabiel raken van het skelet van de cel (cytoskelet). De microtubuli, kleine eiwitbuizen die het skelet van de cellen vormen, in de beschadigde zenuwcel, zijn na een dwarslaesie volledig door de war geraakt. Dit blokkeert een gestructureerde groei van de cel. Daarnaast ontstaat er na een dwarslaesie littekenweefsel op de plek van verloren weefsel. Dit creëert een barrière voor het kweken van nieuwe zenuwcellen. De onderzoekers tonen nu aan dat Taxol, een geneesmiddel tegen kanker, beide effecten bij ratten vermindert. Na slechts een paar weken vertoonden de dieren een significante verbetering in hun bewegingen.

Voordelen
“Het voordeel van Taxol is dat het een reeds goedgekeurd geneesmiddel is en dat er al veel bekend over de interacties met het menselijk lichaam”, vertelt prof. dr. Casper Hoogenraad. “Bovendien kan Taxol bij de behandeling van ruggenmergletsel rechtstreeks worden toegepast op de plek van de schade en in een lagere dosis dan bij de bestaande kankertherapie. Dit kan de bijwerkingen verminderen. Er moet nog veel onderzoek gedaan worden, maar dit zijn al veelbelovende resultaten.”

(Overgenomen van Gezondheidskrant.nl en Dwarsleet)

Weer op vakantie

Veel te snel was het al weer voorbij. Mijn vakantie van zes dagen lang. Voor het eerst weer eens echt op vakantie geweest sinds mijn ongeluk in 2006. In 2009 was ik al een keer een lang weekend naar Antwerpen geweest. Dat is zo. In een hotel met een rolstoel geschikte kamer. Maar dit keer was het toch iets anders. Met z’n vieren naar een aangepast appartement in de Duitse Eifel. Het begon allemaal met een oproep op een website. Een Nederlands stel zocht iemand met een handicap om hun net gereedgekomen aangepaste vakantie appartement in de Eifel te testen. Gratis, ook nog. Natuurlijk wil ik en liet dat meteen in een mail weten. Antwoord kwam snel en ook foto’s. Het zag er goed uit. Na wat heen en weer mailen had ik een periode afgesproken en gezelschap geregeld. Het is natuurlijk leuker met vrienden te gaan en ik moest mijn verzorging geregeld hebben. Alles lukte. Het huis zou beschikken over een aangepaste keuken en een aangepaste badkamer, inclusief toilet. En er was een hoog- laagbed. Bij aankomst bleek alles er ook te zijn. En het werkte allemaal. Wel waren er nog kleine veranderingen nodig. Gelukkig want anders was ik als tester overbodig. Het was heerlijk om weer eens ‘gewoon’ vakantie te vieren. Met vrienden in een huisje, zoals ik vroeger ook wel deed. Ik had mijn handbike meegenomen waardoor ik zelfstandig meekon op een wandeling over een verhard weggetje, over de heuvels naar een naburig dorp. Het vierpersoons appartement is beneden van een klein complex en goed uitgerust met allerlei apparatuur om het verblijf te veraangenamen. Wie geïnteresseerd is kan boeken via: Eifelappartement

Ik denk dat ik hier wel terug zal komen. Graag wil ik nu nog naar Berlijn en dan ook het liefst in een appartement. Aangepast natuurlijk. Ik ben al aan het zoeken maar tips zijn welkom.

Sorry

Eerder gepubliceerd op 20-01-2009

Ongewild heb ik afgelopen zaterdag een mevrouw een beetje beledigd. Met mijn handbike haalde ik etenswaren in de binnenstad. Lekker overdekt zodat ik mijn handbike kan stallen als ik de winkel in ga. En ik kan op mijn gemak mijn handschoenen aantrekken voordat ik weer vertrek. De ketting van mijn handbike loopt er de laatste tijd wel eens af. Vooral wanneer ik mijn bike wat heen en weer draai om in een goede wegrij positie te komen. Het kreng is al twee keer gerepareerd maar blijft het doen. Zaterdag gebeurde het midden in het winkelcentrum. Daar zat ik. Tas met boodschappen op schoot en de ketting helemaal klem. Ik prutste met de pedalen heen en weer om de ketting weer vlot te trekken. Dat lukte van geen kant en ik keek om mij heen naar iemand die zijn vingers voor mij smerig wilde maken. De vorige keer waren dat drie jonge meiden waarvan ik er eentje mijn handschoenen leende om haar vingers te sparen. Een hulpvaardige fietser kon het een keer niks schelen dat zijn vingers zwart werden. ‘Wil hij niet starten?’,  vroeg een vrouw die zwaar op haar boodschappenkarretje leunend mijn richting uit kwam. Ik vertelde van mijn ketting maar kon het niet over mijn hart krijgen haar vingers te leen te vragen. Dat wilde ik haar besparen. Een jonge knaap die net voorbij kwam sprak ik aan. Hij prutste wat en snelde daarna met zwarte vingers naar zijn knappe vriendin verderop die hem kwijt was. De mevrouw vertrok mopperend dat vrouwen ook verstand van techniek hebben. Dat weet ik wel. Heel lang geleden had ik eens een vriendin die dingen onder de motorkap van haar auto deed die ik niet snapte. Met haar lange blonde haren en hoge hakken had zij zeker geen technische uitstraling. Maar die mevrouw ook niet. Vooroordeel? Ja, misschien wel. Sorry mevrouw.

Terminator-kabinet dendert door!

Donderdag was er een spoeddebat in de Tweede Kamer over de voorgenomen afschaffing van het PGB. Rob en Iemke Hansen van het Enschedese PGB-bureau Uw Budget en zelf gehandicapt en PGB-gebruikers, waren er bij. Hier hun verslag:

'Teleurstellend debat 9 juni 2011

Rob en Iemke Hansen waren afgelopen donderdag samen met 2 zorgverleners aanwezig bij het spoeddebat met de Minister President Mark Rutte. Het was een zeer grote teleurstelling achteraf. Voorafgaand aan het debat hadden we nog een gesprek met Tamara Venrooij (VVD). Dit gesprek heeft niet veel opgebracht. Het enige wat zij aangaf was dat het goed was gesprekken met ons en soortgelijke situaties te bespreken. Echter bleef haar standpunt dat het PGB zo niet verder kon en ze geen andere keuze had.

Ook hadden we een gesprek met Linda Voortman (Groen Links) en Renske Leijten (SP). Het was duidelijk dat zij van de plannen niks moesten en wilde weten. Het PGB is een goed instrument en terugdraaien naar Zorg In Natura zou niet alleen stom maar ook nog eens veel duurder zijn.

Het Debat

Het Spoeddebat ging niet alleen over het PGB maar over alle bezuinigingen in de zorg. Al leek het er niet echt op. Hoofdmoot was toch wel het PGB. De volledige oppositie was furieus over de plannen en maakte het Rutte bij tijd en wijle lastig. Rutte hield zijn rug recht en wilde niet van wijken weten. Zelf in gesprek gaan met belangenorganisatie Per Saldo, om te kijken naar alternatieven, zat er niet in. Cohen (PVDA) en Rutte gingen fel met elkaar in debat en ook Sap (Groen Links) en Leijten (SP) waren ziedend over de plannen.

Heel anders was dit voor VVD en de PVV. Zij stonden achter de bezuinigingen en draaiden om alle vragen heen. Zo kwam het draaikabinet weer in beeld.

Slot conclusie:

Het is inmiddels geen 5 voor 12 maar 3 voor 12 als het om het behoud van het PGB gaat. Per Saldo heeft een Estafette actie opgezet die op 23 juni moet eindigen met een grote manifestatie in Den Haag voorafgaand aan het PGB-debat.

Met Uw Budget naar Manifestatie Den Haag op 23 juni 2011

Uw Budget steunt de acties van Per Saldo en roept al haar aangesloten budgethouders en zorgverleners op mee te gaan strijden in Den Haag op 23 juni 2011. 

NIKS DOEN BETEKENT IN ELK GEVAL 117.000 MINDER BUDGETHOUDERS IN 2014 EN 200.000 WERKLOZE PGB-ZORGVERLENERS. MET ANDERE WOORDEN HET IS NU OF NOOIT MEER!

www.eigenregie.nu

Rob en Iemke zijn de website www.eigenregie.nu gestart. Een protestwebsite tegen de ingenomen bezuinigingen van dit kabinet. Op deze website staan o.a. verhalen van zorgverleners en budgethouders die vertellen wat de bezuinigingen voor hen betekenen. Helaas hebben wij nog maar weinig verhalen van onze eigen budgethouders en zorgverleners mogen ontvangen. Hoe meer verhalen hoe beter. Dus nogmaals de oproep, kom met uw protestverhaal!! Maak onze website tevens bekend bij uw eigen achterban.'

Terminator kabinet

Dit is een écht Terminator kabinet! Vanmiddag is dus de kogel door de kerk gegaan. Het PGB wordt afgeschaftt en dat nog wel onder het mom van bezuiniging. Overal wordt bezuinigd dus ook op het PBG moest wel bezuinigd worden. Maar het dan maar meteen helemaal afsdchaffen is wel het andere uiterste. Vooral omdat de minister zegt dat het recht op zorg blijft. Alleen gaat het straks anders. Gemeenten moeten het gaan utvoeren en die krijgen daar extra geld voor. Op die manier zal het straks niet echt geld opleveren en de kwaliteit van de zorg zal er niet beter op worden. Gemeenten moeten nieuwe mensen aan trekken om het extra werk te doen. Die moeten ook weer wegen bewandelen om die zorg uit te besteden. De thuiszorgorganisaties zijn de afgelopen jaren al helemaal uitgekleed, dus die kunnen  in de huidige opzet dit al helemaal niet aan. En ik zelf ben de regiefunctie over mijn leven en de manier van zorg organiseren kwijt. Wordt afhankelijk van grote organisaties en bureaucratie. Nu kan ik mijn zorg om mij heen plannen en inplannen  met mijn activiteiten en werk zodat ik aan de samenleving kan deelnemen. Dat kan ik straks wel vergeten. Bezuinigen ok, maar afschaffen? Kabinet je bent helemaal van de pot gerukt! Jullie zijn de échte Terminators!