Terminator-kabinet dendert door!

Donderdag was er een spoeddebat in de Tweede Kamer over de voorgenomen afschaffing van het PGB. Rob en Iemke Hansen van het Enschedese PGB-bureau Uw Budget en zelf gehandicapt en PGB-gebruikers, waren er bij. Hier hun verslag:

'Teleurstellend debat 9 juni 2011

Rob en Iemke Hansen waren afgelopen donderdag samen met 2 zorgverleners aanwezig bij het spoeddebat met de Minister President Mark Rutte. Het was een zeer grote teleurstelling achteraf. Voorafgaand aan het debat hadden we nog een gesprek met Tamara Venrooij (VVD). Dit gesprek heeft niet veel opgebracht. Het enige wat zij aangaf was dat het goed was gesprekken met ons en soortgelijke situaties te bespreken. Echter bleef haar standpunt dat het PGB zo niet verder kon en ze geen andere keuze had.

Ook hadden we een gesprek met Linda Voortman (Groen Links) en Renske Leijten (SP). Het was duidelijk dat zij van de plannen niks moesten en wilde weten. Het PGB is een goed instrument en terugdraaien naar Zorg In Natura zou niet alleen stom maar ook nog eens veel duurder zijn.

Het Debat

Het Spoeddebat ging niet alleen over het PGB maar over alle bezuinigingen in de zorg. Al leek het er niet echt op. Hoofdmoot was toch wel het PGB. De volledige oppositie was furieus over de plannen en maakte het Rutte bij tijd en wijle lastig. Rutte hield zijn rug recht en wilde niet van wijken weten. Zelf in gesprek gaan met belangenorganisatie Per Saldo, om te kijken naar alternatieven, zat er niet in. Cohen (PVDA) en Rutte gingen fel met elkaar in debat en ook Sap (Groen Links) en Leijten (SP) waren ziedend over de plannen.

Heel anders was dit voor VVD en de PVV. Zij stonden achter de bezuinigingen en draaiden om alle vragen heen. Zo kwam het draaikabinet weer in beeld.

Slot conclusie:

Het is inmiddels geen 5 voor 12 maar 3 voor 12 als het om het behoud van het PGB gaat. Per Saldo heeft een Estafette actie opgezet die op 23 juni moet eindigen met een grote manifestatie in Den Haag voorafgaand aan het PGB-debat.

Met Uw Budget naar Manifestatie Den Haag op 23 juni 2011

Uw Budget steunt de acties van Per Saldo en roept al haar aangesloten budgethouders en zorgverleners op mee te gaan strijden in Den Haag op 23 juni 2011. 

NIKS DOEN BETEKENT IN ELK GEVAL 117.000 MINDER BUDGETHOUDERS IN 2014 EN 200.000 WERKLOZE PGB-ZORGVERLENERS. MET ANDERE WOORDEN HET IS NU OF NOOIT MEER!

www.eigenregie.nu

Rob en Iemke zijn de website www.eigenregie.nu gestart. Een protestwebsite tegen de ingenomen bezuinigingen van dit kabinet. Op deze website staan o.a. verhalen van zorgverleners en budgethouders die vertellen wat de bezuinigingen voor hen betekenen. Helaas hebben wij nog maar weinig verhalen van onze eigen budgethouders en zorgverleners mogen ontvangen. Hoe meer verhalen hoe beter. Dus nogmaals de oproep, kom met uw protestverhaal!! Maak onze website tevens bekend bij uw eigen achterban.'

Terminator kabinet

Dit is een écht Terminator kabinet! Vanmiddag is dus de kogel door de kerk gegaan. Het PGB wordt afgeschaftt en dat nog wel onder het mom van bezuiniging. Overal wordt bezuinigd dus ook op het PBG moest wel bezuinigd worden. Maar het dan maar meteen helemaal afsdchaffen is wel het andere uiterste. Vooral omdat de minister zegt dat het recht op zorg blijft. Alleen gaat het straks anders. Gemeenten moeten het gaan utvoeren en die krijgen daar extra geld voor. Op die manier zal het straks niet echt geld opleveren en de kwaliteit van de zorg zal er niet beter op worden. Gemeenten moeten nieuwe mensen aan trekken om het extra werk te doen. Die moeten ook weer wegen bewandelen om die zorg uit te besteden. De thuiszorgorganisaties zijn de afgelopen jaren al helemaal uitgekleed, dus die kunnen  in de huidige opzet dit al helemaal niet aan. En ik zelf ben de regiefunctie over mijn leven en de manier van zorg organiseren kwijt. Wordt afhankelijk van grote organisaties en bureaucratie. Nu kan ik mijn zorg om mij heen plannen en inplannen  met mijn activiteiten en werk zodat ik aan de samenleving kan deelnemen. Dat kan ik straks wel vergeten. Bezuinigen ok, maar afschaffen? Kabinet je bent helemaal van de pot gerukt! Jullie zijn de échte Terminators!

Vecht mee voor ons PGB!

Het huidige kabinet is bezig met onzalige plannen inzake het PGB. Heb je ook PGB waardoor je zelf de regie over je eigen leven en zorg kunt voeren, doe dan mee met onderstaande actie van de budgethoudersvereniging Per Saldo.

Mail uw verhaal naar de staatssecretaris! 

Per Saldo is boos over de plannen om voor de meeste mensen het pgb af te schaffen. Woensdag vergadert het kabinet of dit besluit definitief wordt. Daarom roepen wij u op om vandaag of morgen uw verhaal te mailen naar de staatssecretaris om te vertellen hoe uw leven eruit zal zien zónder pgb.

U kunt dit doen via het formulier op www.pgb.nl, dat automatisch op het adres van de staatssecretaris terechtkomt. Dit formulier komt ook bij ons binnen zodat wij uw verhalen ook met bijvoorbeeld Tweedekamerleden kunnen delen. Help zo mee om het pgb te behouden! 

Wat is er gebeurd?

Vandaag kwam de Telegraaf met het bericht dat het pgb nog slechts voor mensen met een zorgzwaartepakket toegankelijk blijft. Als de ministerraad deze plannen woensdag 1 juni goedkeurt, raken 120.000 mensen met een pgb hun budget volledig kwijt en zijn zij aangewezen op hulp van instellingen. Per Saldo is enorm boos over deze plannen die ook ons overvallen.

Wetende dat wij als budgethouders niet ontkomen aan bezuinigen, hebben we de afgelopen periode constructief meegedacht met het ministerie. Uiteraard met het doel om de mensen die hun leven op touw hebben gezet met het pgb, er zo min mogelijk onder te laten lijden. Volgens ingewijden zijn alternatieve plannen volkomen van tafel geveegd en kunnen, als het laatste nieuws doorgaat, nog slechts 13.000 mensen met een pgb in een zorgzwaartepakket aanspraak maken op een pgb. Dit mag niet gebeuren.

Desastreuze gevolgen
Nogmaals, dit maakt ons enorm boos. Het pgb bestaat meer dan 15 jaar en is voor mensen met een beperking, die zelf de regie over hun leven willen behouden onmisbaar. Met het pgb bouwen zij hun leven op, kunnen zij leren, studeren, naar dagbesteding, werken en wonen waar zij zelf willen. Jarenlange ontwikkeling van gewenste en relatief goedkopere zorg dreigt nu volledig te verdwijnen.

Gevolg is dat mensen niet meer thuis kunnen blijven wonen, kinderen uit huis moeten worden geplaatst, mensen niet meer naar de zorgboerderij kunnen, mensen hun baan moeten opzeggen, kortom, dat 120.000 mensen, plus hun partners en gezinsleden, een groot stuk van hun leven verliezen.

Sure we can!

Column - Rob Summers heet de gelukkige Amerikaan die na vijf jaar dwarslaesie weer reële vooruitzichten heeft om te lopen. Blijkbaar was 2006 een bijzonder slecht jaar. Rob Summer kreeg een dwarslaesie door een auto-ongeluk, Maaike van den Berg datzelfde jaar door een motorongeluk en ikzelf door een nachtelijke val van de trap. Maaike heb ik leren kennen via internet. En over Rob Summers hoorde ik vandaag op het nieuws. Succesverhalen waar alle dwarslazers naar snakken. Weer lopen, dat is wat we willen. Ronduit stuitend vond ik daarom de reactie van een Nederlandse revalidatiearts in het nieuws. ‘Nee, we moeten vooral geen valse hoop hebben.’ ‘Man, hou alsjeblieft je kop,’ denk ik dan. Je weet absoluut niet waar je het over hebt. Als er één soort mens is die wel heel goed onderscheid kan maken tussen hoop en valse hoop, dan is het wel iemand met een dwarslaesie. En met de Nederlandse Calvinistisch voorzichtige denkwijze waarmee we ooit de dijken opgehoogd hebben, komen we echt niet veel verder in het genezen van een dwarslaesie. In de revalitaria kreeg ik te horen dat ik nooit meer zou lopen. Dat begon trouwens al in het ziekenhuis. Inmiddels ben ik vijf jaar verder en héb ik gelopen. Niet zonder hulp want ik trainde in de fantastische looptrainer Locomat. En in het zwembad met behulp van de opwaartse druk van het water. Ik heb bij mezelf duidelijke verbetering geconstateerd. Door training in de Locomat heb ik zeker meer spierkracht gekregen. De Locomat komt uit Zwitserland en in Amerika hebben ze dus nu de eerste dwarslazer weer écht op de benen gekregen. Nederlandse revalidatieartsen zouden iets kunnen leren van de mentaliteit van dwarslazers die zich tomeloos inzetten om vooruit te komen. Amerika heeft blijkbaar nog van die pioniersmentaliteit. Niet voor niets heeft een Amerikaanse koeriersdienst de slogan waar ik me helemaal in kan vinden: ‘Sure we can!’

Pluisje

Foto © Jan Beerling

Column - Ik zit voor de wastafel en kijk mezelf in de spiegel aan. ‘Even het oorlogsschip optuigen’ zei een geliefde in het verleden altijd, wanneer ze zelf bezig was. Ik houd het wat bescheidener. Leg al vast de tandenborstel en de tandpasta klaar, maar pak eerst de scheerkwast en scheerzeep. Gewoon lekker ouderwets inzepen. Toch altijd weer een mooi mannenritueel, denk ik dan. Van mijn vader geleerd, al weer heel, heel lang geleden. Ik heb het ook elektrisch geprobeerd, maar nat, met een mesje scheren heeft het helemaal voor mij. Geen turbo-mesjes met wel zestien kleinere mesjes er in. Gewoon die van het Kruidvat. Zijn goed genoeg voor mij. Kwast onder de kraan, in de scheerzeep en dan over mijn gezicht. Daarna het mesje er over. Eerst van boven naar beneden, dan opnieuw inzepen en dan van beneden naar boven om de laatste weerbarstige haartjes weg te scheren. Weg? Nou, voor een dag dan. Of nog niet eens. ’s Avonds voel ik de stoppels al weer opkomen. Daarna met een nat washandje de overgebleven scheerzeep van mijn gezicht wassen. Nu tandenstoker en tanden poetsen. Als laatste nog even spoelen met een mondwater. Door mijn tandarts aanbevolen. Het is dus goed, of de man heeft aandelen in de mondwaterfabriek. Wie zal het weten. Ik veeg alles een beetje af en maak met een speciaal sponsje de wastafel droog. Hé een zwart pluisje. Ik veeg het snel met mijn vinger weg. Ineens een zwart streepje. Geen pluisje dus maar een klein vliegje wiens leven ik nu plotseling en onbewust heb beëindigd. Zo kan het dus soms gaan. Kan je leven zomaar ineens stoppen. ‘God dobbelt niet’ schijnt Einstein eens gezegd te hebben. Ik heb geen idee. Misschien is er helemaal geen god. Maar als hij er toch is zal ie ook wel eens een pluisje wegvegen. Ja, en soms ben jij dan net dat pluisje.

Small step

Column - ‘That’s one small step for a man, one giant leap for mankind’ zei astronaut Neil Armstrong toen hij 20 juli 1969 als eerste mens voet op de maan zette. Een beetje als Neil Armstrong voelde ik mij afgelopen donderdag. Ieder week zwem ik en doe ik allerlei oefeningen in het water. In het water kom ik in de buurt van een astronaut. Niet gewichtloos, maar ik weeg toch een stuk minder dan op de kant. Zoals op de maan, denk ik. Ik begin altijd met rugzwemmen om mijn spieren los te maken. Samen met mijn begeleidster, want anders lukt dat niet. Na een paar baantjes ga ik naar de kant. Daar ga ik rechtop in het water staan en hou me met één hand vast aan de kant. Mijn begeleidster ondersteunt mij aan de andere zijde en dan probeer ik passen te zetten. Staan kan ik met name op mijn rechterbeen. Dat hou ik even vol maar dan zak ik weer door mijn knie. En het lopen gaat zwaar. Kost me veel kracht. En ook bij de loopoefeningen is mijn rechterbeen het beste. Maar door mijn trainingen in de Lokomat gebeurt er van alles. Met name mijn rechterbeen werd een stuk sterker. Kon ik eerst niet lang staan en bijna niet zonder ondersteuning, nu kan ik lange tijd op mijn rechterbeen staan. En dat zonder ondersteuning. Afgelopen donderdag beleefde ik weer zo’n overwinning. Ik had een tijdje niet kunnen zwemmen door allerlei omstandigheden. Het lopen zal wel bagger zijn, dacht ik. Maar ik verbaasde mij zelf en anderen. Wel had ik nog wat ondersteuning nodig, maar veel minder. En wat liep ik! Tjezus, doe ik dat zelf? Ja dus. Ik kijk naar mijn rechterbeen en zelfs mijn linker gaat redelijk mee. Mijn begeleidsters zijn ook enthousiast. Geen ‘small leap for mankind,’ maar ‘a hell of a step for me,’ vond ik.

Kalm aan

Eerder gepubliceerd op 10-06-2008

86 – Kalm aan

‘Haast je als je tijd hebt, dan heb je tijd als je haast hebt’. Als jonge journalist kreeg ik dat eens mee van een oude rot in het vak. Ik was te laat met een verhaal. Kon toen nog moeilijk de tijd inschatten die ik nodig had. Ging ’s avonds laat door want het verhaal moest af. Gelukkig kon ik het al via een digitale lijn naar de centrale computer van de redactie doorsturen. Ik hoefde dus de deur niet uit. Maar het verhaal werd er niet beter door. Later leerde ik rustig naar bed te gaan en een uurtje eerder op te staan. Met een verse kop koffie zag de dag er fris uit en ramde ik het verhaal zo uit mijn toetsenbord. In mijn werk werd ik rustiger en liet mij de kop niet meer gek maken. Wat bleef was mijn snelle motoriek. Op de één of andere manier ging dat bij mij altijd sneller dan bij anderen. Hoe rustig ik ook was. Mijn reflexen konden zich meten met die van een tafeltennisspeler. Onbewust verraste ik midden in een betoog mijn toehoorders eens door een van tafel vallende pen uit de lucht te plukken zonder dat ik mijn verhaal ook maar een moment hoefde te onderbreken. Kalmte zag er bij mij altijd al anders uit. Sinds ik in mijn wielstoel zit moet ik van velen kalm aan doen. ‘Doe maar kalm aan’, zegt de badmeester meestal wanneer ik in het zwembad heel kalm in de badlift probeer te komen. Een hulp van mij zegt het ook regelmatig en zo nog heel wat mensen. Niemand zegt meer: ‘schiet eens op’. Discriminatie dus want geregeld schiet ik op en ik hou nog steeds van opschieten. Mag niet meer dus. Onze beroemde regionale cabaretier Herman Finkers voelde dat haarfijn aan met zijn uitspraak: ‘Kalm aan en rap wat’.