Gaat het wel goed?

© Foto, persfoto uit tv-serie Ironside

Column - Kan ik hier iets spannends laten gebeuren, vroeg ik me af toen ik zo'n vier maanden aan het revalideren was in mijn revalitaria. De dagen gingen op elkaar lijken. Opstaan, toiletgang, douchen, ontbijten en dan flink aan de bak. Revalideren, revalideren, revalideren. Soms met mijn tong op de schoenen. Maar ik wilde niet anders. Niemand daar wilde iets anders. Ik wilde zelfs meer. Had daar ook eigen ideeën over. Sommige therapeuten gingen mij niet ver genoeg namelijk. 's Avonds na het eten bezoek. Een welkome afwisseling. Inmiddels schreef ik al weer een week of achttien columns voor de Wegener huis-aan-huis bladen. Gebrek aan onderwerpen had ik zeker niet. Maar 's avonds later, als het bezoek weer weg was, dwaalde ik soms door de lange, verlaten gangen van het centrum. Dan ging mijn fantasie aan het werk. Vooral als ik een avondje buiten het centrum op bezoek was geweest en terugkwam met de rolstoeltaxi. Ik moest dan door de grote, verlaten eetzaal om bij mijn afdeling te komen. Uit de luidsprekers aan het plafond klonk altijd gezellige muziek, wat het extra sinister maakte. Ik moest vaak aan de film  'The Shining' denken met Jack Nicholson, als langzaam waanzinnig wordende oppasser in een volkomen leeg, afgelegen hotel. Kan zoiets hier ook? vroeg ik me af. Zit daar een verhaaltje in, een column? Langzaam kreeg ik het idee van een hard boiled detective. Gewoon laten afspelen in de ruimten die iedereen kent. De eetzaal, de fysiozaal en natuurlijk komen de verlaten gangen er in voor. Langzaam ontstond het idee voor 'Toffe Theo'. Ik begon er met veel plezier aan en leefde me helemaal uit. Op 27 februari 2007 verscheen mijn column. Het pistool uit de column, de Walter P38 heb ik eens gebruikt in een kunstwerk. Geen echte uiteraard, maar een replica 'Made in Japan'. De politie vond het niet goed en nam het in beslag. Het mooiste vond ik nog dat de verpleging even anders naar mij keek. Pas veel later hoorde ik dat na het verschijnen van 'Toffe Theo' de verpleging zich tijdens het werkoverleg afvroeg: 'Gaat het wel goed met meneer Beerling?'....

Toffe Theo   (eerder gepubliceerd 27-02-2007) 

Naast mij klonk een doffe klap en een diepe grom. Ik keek en zag schele Henkie met zijn hele tronie onder het bloed. Hij duizelde op zijn benen en spuugde een losse tand uit. Een van zijn krukken lag op de grond. Lepe Eddie had hem vol in zijn gezicht geraakt. Eddie wierp mij een dreigende blik toe en loerde spiedend de fysio oefenzaal rond. Niemand had zijn snelle actie opgemerkt. ‘Hé peut’, riep hij grijnzend naar een fysiotherapeut, ‘raap Henkie effe op. Hij sloeg zomaar met zijn smoel tegen de vloer’. Het liep niet lekker tussen Henkie en Eddie. Henkie had het gewaagd in het eetzaalgebied van Eddie te gaan zitten. De jongens van Eddie deden niks onder de ogen van de restaurantmedewerkers. Maar de kiem voor bendeoorlog was gelegd. Henkie had intussen ook wat knapen om zich heen verzameld en enkele tafels veroverd. Iedereen voelde de dreiging en bleef uit de buurt. In het hele centrum was de sfeer veranderd. ’s Avonds kon je maar beter niet in de lange verlaten gangen komen. Dat was gang-land waar de mannen van Eddie en Henkie vanuit hun rolstoelen om de heerschappij vochten. De revalidatieartsen hadden geen idee van wat er zich buiten hun spreekkamers afspeelde. Ik bleef er buiten. Tot ze toffe Theo vonden. Te laat geremd voor een blinde muur, zeiden ze, maar iedereen wist beter. Lepe Eddie had hem met zijn rolstoel geplet in de achterste gang. Die avond haalde ik de Walther P38 uit mijn nachtkastje. Met het oude vertrouwde wapen diep in mijn rolstoelkussen weggedrukt dook ik in een donkere hoek van de achterste gang. Toen Eddie passeerde floot ik. Hij stopte en draaide verbaasd zijn rolstoel om. Ik richtte, kromde mijn wijsvinger en haalde de aangepaste trekker drie keer over. Eddies bloed spatte tegen de muur. Hij had toffe Theo met rust moeten laten.

Lekker slaaplopen

 

© Video: Jan Beerling

Column - Het is mooi weer en ik loop over straat. Dan wordt ik mij bewust van een man in rolstoel. Vlak achter mij. Hij gaat gelijk met mij op maar ik ken hem niet. Ik versnel mijn pas. De man in de rolstoel blijft op dezelfde afstand. Ook als ik ga rennen. Plotseling een grote schok. Met open ogen lig ik in een ziekenhuisbed. Klaarwakker en ik heb het gedroomd. De dwarslaesie zit blijkbaar nog niet in mijn onderbewuste'. Dit schreef ik op 31 oktober 2006 in één van mijn toen wekelijkse columns voor de Wegener huis-aan-huisbladen. Nu ben ik precies negen jaar verder. Nog steeds loop ik in mijn dromen. Niet als iets bijzonders. Ik loop zoals ik altijd liep en het valt me niet op. Ik heb ook andere loopdromen. Dan loop ik maar na een tijdje gaat het lopen moeilijker. Alsof ik moe word. Ik word mij er plotseling van bewust dat ik loop. Dat ik wéér loop. Opnieuw! Het moeilijk lopen vind ik dan ineens niet zo gek. 'Natuurlijk', denk ik in die droom. 'Ik loop nog niet zo lang weer. Dat moet ik opnieuw opbouwen en dit gaat nog niet eens zo slecht'. Ergens daar stopt de droom of mijn herinnering eraan. Afgelopen week had ik plotseling weer zo'n droom. Waarschijnlijk gestimuleerd door vragen van een collega kunstenares. Nu werd ik door anderen rechtop gezet. Vlak bij een tafel of een hek. Dat weet ik niet precies meer. Plotseling liepen zij weg en lieten mij zo staan. Ik schrok. Was bang te vallen en hield me krampachtig vast. Maar ik bleef staan en voelde het gewicht op mijn benen. Ik stond zelf. Hield me een beetje vast, maar ik stond. En hoe. Dat voelde goed! En dat gevoel ken ik. Want ik heb gestaan en ik heb gelopen. Met mijn dwarslaesie! Binnen een half jaar na mijn ontslag uit de revalitaria zwom ik in een aangepast zwembad. Met hulp deed ik in het water loopoefeningen. Hield me aan één kant vast aan de zwembadrand. Aan de andere kant werd ik ondersteund. Ik liep. Kon gecontroleerde stappen zetten op mijn eigen benen. Geholpen door de opwaartse druk van het water en de uitstekende begeleiding van de door mij zelf gevonden begeleidster. De afgelopen jaren heb ik ook vier keer een periode van zes weken looptraining gevolgd bij een grote revalitaria in Nijmegen. Na een keuring mocht ik komen. Twee keer per week een half uur in de Lokomat. Ik kreeg meer spierkracht en meer coördinatie over mijn spieren. Daarna had ik  twee moeilijke jaren door persoonlijke omstandigheden maar nu train ik weer. Nog niet in de Lokomat. Dat komt nog, als het aan mij ligt. Eerst weer opbouwen en tot die tijd lekker slaaplopen in mijn dromen.

Twijfel

© Foto Jan Beerling

Column - Ineens ben ik weer daar. Daar, boven aan die trap. Die trap waar ik af zou vallen. Plotseling is het weer 17 augustus 2006. Midden in de nacht. Het moet een uurtje of twee zijn en ik moet dringend plassen. Dat moest ik bijna iedere nacht wel een keer. Mijn lichaam maakt me dan wakker en bijna op de automatische piloot ga ik mijn bed uit, de trap af naar de wc beneden en dan weer terug, de trap op en mijn bed weer in. Gewoon lekker verder slapen. Om niet té wakker te worden doe ik alleen het bedlampje aan. De rest van de vertrouwde weg vind ik bijna blindelings, geholpen door schemerlicht van het lampje en het licht van straatlantaarns dat hier en daar naar binnen sijpelt door spleten in de gesloten luxaflex. Zo ver kom ik die nacht niet. Ik stap boven aan de trap mis en ik val. De rest is geschiedenis. Maar zeker niet vergeten. Ik heb een medewerkster op bezoek van de thuiszorgorganisatie waar ik af en toe mee van doen heb. Er bleek nooit een complete anamnese van mijn situatie te zijn gemaakt. 'Een dwarslaesie, hoe is die precies ontstaan? Tja, moest ik toch alles weer even langs laten komen. De trap, de val en het zo'n negen uur lang klem liggen. Mezelf niet kunnen bevrijden. Ik legde uit hoe ik klem lag. Opgerold in een hoek daar waar de trap een bocht maakt. Mijn hoofd werd voorover gedrukt met mijn kin op de borst. Mijn benen ophoog langs de binnenkant van de trap. En tegen de kruk van de deur naar de kamer. Die was dicht. Mijn linkerarm lag onder mijn lichaam. die kreeg ik niet vrij. Alleen met mijn rechterarm kon ik iets. Kon ik bij de deur komen en net bij de kruk. Maar ik kreeg mijn benen niet opzij zodat ik er goed bij kon. Ik had het complete verhaal al lang niet meer verteld. En toen, midden in het gesprek, kwam het. De twijfel sloeg plotseling bij mij toe. Had ik wel genoeg gedaan om mezelf uit die benarde situatie te bevrijden, zo vroeg ik me af. De thuiszorgmedewerkster hoorde mijn plotselinge twijfel. 'Zal toch zeker wel', zei ze. 'Zeker',  beaamde ik. 'Ik had ook behoorlijke pijn en je wilt echt wel uit zo'n situatie'.  We rondden ons gesprek af maar de twijfel bleef nog even zitten. Die nacht heb ik er slecht van geslapen.

'It's life Jim...'

Foto: persfoto

Column - 'Kun je komen? Het gaat niet goed'. 'Nu?' 'Graag!' Ik bel met één van mijn PGB zorgverleners want ik heb direct hulp nodig. Val bijna uit mijn stoel. Hou me nog vast en kan de telefoon pakken. Ik zat net lekker te eten. Bord op schoot en mijn favoriete programma op tv. Dan voel ik dat ik langzaam beslopen word. Voel me onrustig en ongedurig. Ik word wiebelig in mijn wielstoel. Vind plotseling moeilijk mijn evenwicht. Mijn rugleuning is altijd een ijkpunt. Nu niet. Waar is het?! Waar is mijn evenwicht? De kamer begint te draaien! 'Rustig, rustig' spreek ik mezelf toe. 'Buikademhaling'. Het lukt. Ik blijf relatief kalm. Haal langzaam adem. Maar het draaien wordt erger. Ik bel mijn zorgverlener. Zet mijn bord op tafel. Krijg het gevoel weg te vallen en mijn bewustzijn te verliezen. Uit mijn stoel te vallen. Vasthouden, blijven zitten, ze komt zo. Na tien minuten komt ze al binnen. Helpt mij op bed. Ik moet liggen. Dat lukt. Alles draait, nog steeds gevoel weg te vallen. Toch maar de huisartsenpost gebeld. De dokter komt. Neemt bloeddruk op, die is hoog. Bloedsuikertest. Die is goed. Gelukkig geen diabetes. Na verschillende testen vindt ze het vertrouwd en wil weg gaan. 'Niets ernstig, wel heel vervelend' is haar conclusie. 'Bel als het erger wordt of koorts optreedt'. 'Kan het van mijn blaasontsteking komen of bijwerking van de antibiotica?' vraag ik nog. 'Of iets verkeerds gegeten? Door mijn dwarslaesie reageer ik daar soms heftig op'. Dat weet ze niet. 'Een virus in je hoofd kan ook nog', zegt ze. Volgende dag bij mijn huisarts is de bloeddruk weer goed. Ook zij weet het verder niet. Artsen weten het vaak niet met mij. Een lichaam met dwarslaesie, hoe werkt dat? Daar houdt hun kennis op. Dat moet ik zelf aangeven. Ik heb een incomplete dwarslaesie, voel best veel maar niet alles en niet alles goed. Revalidatieartsen weten vaak meer dan specialisten. Iedereen bekijkt het vanuit zijn eigen bekende universum en trekt van daaruit conclusies. Artsen blijven ook mensen met hun eigen meningen en beperkingen. Wanneer ik weer eens voor een periodieke röntgenfoto in het ziekenhuis ben wordt mij steevast gevraagd: 'kunt u staan?' terwijl ik al aangegeven heb dat ik dat niet kan. Bij feestjes wacht ik altijd op de vraag: 'heb je nog gevoel in je benen?' Op een terras vroeg een oudere dame naast mij eens, het was niet Patricia Paay: 'hoe staat het met de seks?' Mensen in een rolstoel mag je alles vragen. 'Er is een vacature',  zei ik met een gevatheid die ik helaas niet altijd heb. Ze heeft niets meer gezegd. Soms voel ik me een beetje een alien. Wel mens, zeker wel. Maar nét iets anders. Denk wel eens aan de uitspraak van dokter Mc.Coy uit StarTrek: 'It's life Jim, but not as we know it...'

Met blote handen

Foto: Persfoto

Column - Helemaal droog hield ik het niet want ik merkte dat mijn ogen wat vochtig waren. De laatste jaren liggen mijn emoties en tranen dichter onder de oppervlakte. En ik schaam me er niet voor. Vind het eerder bevrijdend. En niet alleen bij verdriet. Zeker niet. Ook bij positieve dingen of wanneer iets mij op de één of andere manier raakt. Ik had net de film 'Flight of the Phoenix' gezien uit 2004. In het verhaal worden mensen en apparatuur van een olieplatform met een vliegtuig geëvacueerd uit Mongolië. Tijdens een zandstorm stort het toestel neer in de gigantische zandbak van de Gobiwoestijn. Al gauw ontstaat er gehakketak tussen de verschillende karakters. Het kleurrijke gezelschap bestaat uit één vrouw en verder mannen van het iets ruigere type. Eentje wijkt af en dat is een wat excentrieker, slim heerschap. Na een tijd afwachten gelooft het illustere gezelschap er niet meer in door reddingsvliegtuigen ontdekt te worden. Slimmerik krijgt het idee om met de restanten van het neergestorte vliegtuig iets te bouwen dat kan vliegen. Als vliegtuigbouwkundige tekent hij een plan. Toevallig is er lasapparatuur en zo aan boord en al snel werkt iedereen zich in het zweet. Langzamerhand ontstaat er een soort vliegtuig. Dan trammelant. Een ruigpoot ontdekt dat slimmerik schaalvliegtuigen ontwerpt en daar passen geen echte mensen in. Hij voelt zich bedrogen. Maar schaalvliegtuigen vliegen ook en moeten aan dezelfde aerodynamische wetten voldoen als hun grote broers. Je bestuurt ze met een zender. Twijfel is gezaaid en er wordt zelfs geknokt. Maar uiteindelijk raakt de één na de ander toch overtuigd van de capaciteit van slimmerik en tenslotte bouwen ze eendrachtig het vliegtuig af. De machine doet het. In de slotscene stijgen ze op en ontsnappen aan hun dodelijke omgeving. En dat raakt me. Het is natuurlijk een verhaal in film en vol met clichés. Maar in ieder cliché zit een kern van waarheid. Gewoon zo'n verhaaltje van iemand die zijn droom volgt en die er tegen alle verdrukking in ook nog in slaagt anderen voor zijn idee te winnen, dat vind ik prachtig. Dat raakt me. Herkenning? Misschien, ik weet het niet. Maar ik weet wel dat het belangrijk is je droom te volgen. Ook al moet je die soms met je blote handen bouwen uit losse wrakstukken.

'Leuk, zegt ie dan'

© Foto Jan Beerling

Column - Hij wilde zoveel mogelijk menselijk zijn, meneer Data uit de science fiction serie StarTrek. Data is een androïde. Dat is een door mensen gebouwde, zoveel mogelijk op een mens lijkende, kunstmatige entiteit. Zo omschrijft de Wikipedia het. In films bestaan ze al een tijdje. Maar als het aan fabrikanten ligt en aan bepaalde beleidsmakers en politici, gaan we ze straks ook tegenkomen in de echte wereld. En dan vooral in de zorg. De zorg wordt onbetaalbaar, papegaait half Nederland elkaar inmiddels na. Daarom krijgt de zorg minder geld en worden veel mensen die in de zorg werken, op straat gezet. Gelukkigen mogen soms terugkomen voor een hongerloontje als zzp-er. Maar de zorgrobot gaat verlichting brengen, volgens de mensen die denken het te weten. Minder mensen in de zorg en meer robots. Nu is dat nog een blikken bak met schroeven en een krakerig luidsprekertje. Maar dat gaat volgens de wetenschappers steeds beter worden. Zij zeggen dat toekomstige zorgrobots er steeds menselijker uit gaan zien. En ze gaan zich steeds menselijker gedragen. Wij moeten hen straks aanspreken met 'mevrouw' of 'meneer'. Knappe koppen denken menselijkheid te vangen in chips die ze in hun robots stoppen. Grappig dat meneer Data er ondanks zijn volmaaktheid, in StarTrek steeds naar streeft om menselijker te worden. Hij laat zelfs een emotiechip inplanten maar ook dat werkt niet. Data blijft dat stukje onvolmaaktheid en onvoorspelbaarheid missen. Maar aan robots wordt geld verdiend en daarom zullen ze er komen. Zorg verlenen is meer dan alleen technisch handelen. Zo lag ik begin dit jaar voor onderzoek in een ziekenhuis in de regio. Mijn afdeling was besmet met het norovirus. Een soort buikgriepvirus en besmettelijk als de pest. Ik kwam aan de schijterij zoals ik nog nooit geweest ben. Mijn darmen liepen helemaal leeg in de meest stinkende, vloeibare bruine vorm. Het zou drie dagen duren, voorspelden de in beschermende kledij gehulde verpleegkundigen. Ik heb me nog nooit zo vies en goor gevoeld als toen. Kon er niks aan doen maar geneerde me. De derde dag van mijn bruine tsunami had de leukste verpleegster dienst. Ze verschoonde mij. Ik voelde me beter dan de voorgaande dagen. Wilde mijn baard van drie dagen afscheren en vroeg haar om mijn scheergerei. 'Ik scheer je wel', zei ze meteen. 'Leuk!', flapte ik er uit. Ze moest lachen. 'Leuk, zegt ie dan', zei ze een beetje plagerig en zeepte mijn gezicht in. Ik vergat mijn bruine ellende en voelde me goed.

Onbeperkt...

© Foto Jan Beerling

Column - Vandaag ben ik iemand met een beperking. Ik heb namelijk een dwarslaesie. Daardoor doet mijn lichaam niet meer alles wat het eigenlijk zou moeten doen. Ik heb een handicap. Tegenwoordig heet dat: iemand met een beperking. Handicap is nu een beperking geworden. Nog niet zo lang geleden heetten 'mensen met een beperking' nog 'mensen met een handicap'. Daarvoor was dat 'gehandicapten'. Maar het gaat om mensen, dus moest het 'ménsen met een handicap' worden. Dáárvoor had je de term 'invalide' maar dat kon écht niet meer. Toch zie je dat nog wel. Zo heb ik een 'invalidenparkeerplaats' voor de deur en zijn er ook 'invalidentoiletten'. Daar is de gelijkschakeling van termen blijkbaar niet gelukt. Maar waar mensen met een beperking zijn moeten ook mensen zónder beperking bestaan, denk ik dan. Zoals Superman. Die is behoorlijk onbeperkt als die geen kryptoniet tegenkomt. Dat overkwam Christopher Reeve, de onfortuinlijke acteur van de rol, helaas wel in zijn echte leven. Door een ongeluk liep hij de hoogste dwarslaesie op die een mens maar kan krijgen. Maar de term 'onbeperkt' kom ik ook regelmatig tegen. 'Onbeperkt spare-ribs eten´ zie ik vaak. Goh, ik mag daar dus geen spare-ribs eten, denk ik meteen. Want ik ben niet onbeperkt. Alleen onbeperkte mensen mogen daar spare-ribs gaan eten. Beperkten niet. Ligt toch anders. Iedereen mag daar komen eten. Ook mensen met een beperking. Je moet alleen honger hebben als een walvis want de uitbater verwacht dat je hem van zijn voorraad spare-ribs afhelpt. Hij heeft er teveel ingekocht en moet er van af voordat ze bedorven zijn. Hoe doe ik dat, denkt hij. Hij krijgt een idee en adverteert: 'onbeperkt spare-ribs eten'. Dat is niet: gezellig uit eten gaan. Dat is wérken. Flink dooreten, want het moet op. Je vraagt niet: 'is er nog meer?' De waard komt bij je en zegt: 'er ís nog meer! Dooreten mensen! Het moet op.' Geen plek waar ik met een leuke date heen zou gaan. Hoewel je natuurlijk wel aan tafel elkaars vette vingers al kunt aflikken. Advertenties met 'onbeperkt eten' zie ik vaker. Maar altijd weer met 'spare-ribs'. Is daar een overschot aan? Waarom niet met andere producten? Onbeperkt oliebollen eten of onbeperkt tofu-burgers. Er ligt een markt open. Bordelen kunnen adverteren met 'onbeperkt ketsen', supermarkten met onbeperkt boodschappen doen, tankstations met onbeperkt tanken. En banken? Ik denk meteen aan onbeperkt geld. Dan wist ik het wel. Ben ik eindelijk ook eens onbeperkt.