'It's life Jim...'

Foto: persfoto

Column - 'Kun je komen? Het gaat niet goed'. 'Nu?' 'Graag!' Ik bel met één van mijn PGB zorgverleners want ik heb direct hulp nodig. Val bijna uit mijn stoel. Hou me nog vast en kan de telefoon pakken. Ik zat net lekker te eten. Bord op schoot en mijn favoriete programma op tv. Dan voel ik dat ik langzaam beslopen word. Voel me onrustig en ongedurig. Ik word wiebelig in mijn wielstoel. Vind plotseling moeilijk mijn evenwicht. Mijn rugleuning is altijd een ijkpunt. Nu niet. Waar is het?! Waar is mijn evenwicht? De kamer begint te draaien! 'Rustig, rustig' spreek ik mezelf toe. 'Buikademhaling'. Het lukt. Ik blijf relatief kalm. Haal langzaam adem. Maar het draaien wordt erger. Ik bel mijn zorgverlener. Zet mijn bord op tafel. Krijg het gevoel weg te vallen en mijn bewustzijn te verliezen. Uit mijn stoel te vallen. Vasthouden, blijven zitten, ze komt zo. Na tien minuten komt ze al binnen. Helpt mij op bed. Ik moet liggen. Dat lukt. Alles draait, nog steeds gevoel weg te vallen. Toch maar de huisartsenpost gebeld. De dokter komt. Neemt bloeddruk op, die is hoog. Bloedsuikertest. Die is goed. Gelukkig geen diabetes. Na verschillende testen vindt ze het vertrouwd en wil weg gaan. 'Niets ernstig, wel heel vervelend' is haar conclusie. 'Bel als het erger wordt of koorts optreedt'. 'Kan het van mijn blaasontsteking komen of bijwerking van de antibiotica?' vraag ik nog. 'Of iets verkeerds gegeten? Door mijn dwarslaesie reageer ik daar soms heftig op'. Dat weet ze niet. 'Een virus in je hoofd kan ook nog', zegt ze. Volgende dag bij mijn huisarts is de bloeddruk weer goed. Ook zij weet het verder niet. Artsen weten het vaak niet met mij. Een lichaam met dwarslaesie, hoe werkt dat? Daar houdt hun kennis op. Dat moet ik zelf aangeven. Ik heb een incomplete dwarslaesie, voel best veel maar niet alles en niet alles goed. Revalidatieartsen weten vaak meer dan specialisten. Iedereen bekijkt het vanuit zijn eigen bekende universum en trekt van daaruit conclusies. Artsen blijven ook mensen met hun eigen meningen en beperkingen. Wanneer ik weer eens voor een periodieke röntgenfoto in het ziekenhuis ben wordt mij steevast gevraagd: 'kunt u staan?' terwijl ik al aangegeven heb dat ik dat niet kan. Bij feestjes wacht ik altijd op de vraag: 'heb je nog gevoel in je benen?' Op een terras vroeg een oudere dame naast mij eens, het was niet Patricia Paay: 'hoe staat het met de seks?' Mensen in een rolstoel mag je alles vragen. 'Er is een vacature',  zei ik met een gevatheid die ik helaas niet altijd heb. Ze heeft niets meer gezegd. Soms voel ik me een beetje een alien. Wel mens, zeker wel. Maar nét iets anders. Denk wel eens aan de uitspraak van dokter Mc.Coy uit StarTrek: 'It's life Jim, but not as we know it...'

Met blote handen

Foto: Persfoto

Column - Helemaal droog hield ik het niet want ik merkte dat mijn ogen wat vochtig waren. De laatste jaren liggen mijn emoties en tranen dichter onder de oppervlakte. En ik schaam me er niet voor. Vind het eerder bevrijdend. En niet alleen bij verdriet. Zeker niet. Ook bij positieve dingen of wanneer iets mij op de één of andere manier raakt. Ik had net de film 'Flight of the Phoenix' gezien uit 2004. In het verhaal worden mensen en apparatuur van een olieplatform met een vliegtuig geëvacueerd uit Mongolië. Tijdens een zandstorm stort het toestel neer in de gigantische zandbak van de Gobiwoestijn. Al gauw ontstaat er gehakketak tussen de verschillende karakters. Het kleurrijke gezelschap bestaat uit één vrouw en verder mannen van het iets ruigere type. Eentje wijkt af en dat is een wat excentrieker, slim heerschap. Na een tijd afwachten gelooft het illustere gezelschap er niet meer in door reddingsvliegtuigen ontdekt te worden. Slimmerik krijgt het idee om met de restanten van het neergestorte vliegtuig iets te bouwen dat kan vliegen. Als vliegtuigbouwkundige tekent hij een plan. Toevallig is er lasapparatuur en zo aan boord en al snel werkt iedereen zich in het zweet. Langzamerhand ontstaat er een soort vliegtuig. Dan trammelant. Een ruigpoot ontdekt dat slimmerik schaalvliegtuigen ontwerpt en daar passen geen echte mensen in. Hij voelt zich bedrogen. Maar schaalvliegtuigen vliegen ook en moeten aan dezelfde aerodynamische wetten voldoen als hun grote broers. Je bestuurt ze met een zender. Twijfel is gezaaid en er wordt zelfs geknokt. Maar uiteindelijk raakt de één na de ander toch overtuigd van de capaciteit van slimmerik en tenslotte bouwen ze eendrachtig het vliegtuig af. De machine doet het. In de slotscene stijgen ze op en ontsnappen aan hun dodelijke omgeving. En dat raakt me. Het is natuurlijk een verhaal in film en vol met clichés. Maar in ieder cliché zit een kern van waarheid. Gewoon zo'n verhaaltje van iemand die zijn droom volgt en die er tegen alle verdrukking in ook nog in slaagt anderen voor zijn idee te winnen, dat vind ik prachtig. Dat raakt me. Herkenning? Misschien, ik weet het niet. Maar ik weet wel dat het belangrijk is je droom te volgen. Ook al moet je die soms met je blote handen bouwen uit losse wrakstukken.

'Leuk, zegt ie dan'

© Foto Jan Beerling

Column - Hij wilde zoveel mogelijk menselijk zijn, meneer Data uit de science fiction serie StarTrek. Data is een androïde. Dat is een door mensen gebouwde, zoveel mogelijk op een mens lijkende, kunstmatige entiteit. Zo omschrijft de Wikipedia het. In films bestaan ze al een tijdje. Maar als het aan fabrikanten ligt en aan bepaalde beleidsmakers en politici, gaan we ze straks ook tegenkomen in de echte wereld. En dan vooral in de zorg. De zorg wordt onbetaalbaar, papegaait half Nederland elkaar inmiddels na. Daarom krijgt de zorg minder geld en worden veel mensen die in de zorg werken, op straat gezet. Gelukkigen mogen soms terugkomen voor een hongerloontje als zzp-er. Maar de zorgrobot gaat verlichting brengen, volgens de mensen die denken het te weten. Minder mensen in de zorg en meer robots. Nu is dat nog een blikken bak met schroeven en een krakerig luidsprekertje. Maar dat gaat volgens de wetenschappers steeds beter worden. Zij zeggen dat toekomstige zorgrobots er steeds menselijker uit gaan zien. En ze gaan zich steeds menselijker gedragen. Wij moeten hen straks aanspreken met 'mevrouw' of 'meneer'. Knappe koppen denken menselijkheid te vangen in chips die ze in hun robots stoppen. Grappig dat meneer Data er ondanks zijn volmaaktheid, in StarTrek steeds naar streeft om menselijker te worden. Hij laat zelfs een emotiechip inplanten maar ook dat werkt niet. Data blijft dat stukje onvolmaaktheid en onvoorspelbaarheid missen. Maar aan robots wordt geld verdiend en daarom zullen ze er komen. Zorg verlenen is meer dan alleen technisch handelen. Zo lag ik begin dit jaar voor onderzoek in een ziekenhuis in de regio. Mijn afdeling was besmet met het norovirus. Een soort buikgriepvirus en besmettelijk als de pest. Ik kwam aan de schijterij zoals ik nog nooit geweest ben. Mijn darmen liepen helemaal leeg in de meest stinkende, vloeibare bruine vorm. Het zou drie dagen duren, voorspelden de in beschermende kledij gehulde verpleegkundigen. Ik heb me nog nooit zo vies en goor gevoeld als toen. Kon er niks aan doen maar geneerde me. De derde dag van mijn bruine tsunami had de leukste verpleegster dienst. Ze verschoonde mij. Ik voelde me beter dan de voorgaande dagen. Wilde mijn baard van drie dagen afscheren en vroeg haar om mijn scheergerei. 'Ik scheer je wel', zei ze meteen. 'Leuk!', flapte ik er uit. Ze moest lachen. 'Leuk, zegt ie dan', zei ze een beetje plagerig en zeepte mijn gezicht in. Ik vergat mijn bruine ellende en voelde me goed.

Onbeperkt...

© Foto Jan Beerling

Column - Vandaag ben ik iemand met een beperking. Ik heb namelijk een dwarslaesie. Daardoor doet mijn lichaam niet meer alles wat het eigenlijk zou moeten doen. Ik heb een handicap. Tegenwoordig heet dat: iemand met een beperking. Handicap is nu een beperking geworden. Nog niet zo lang geleden heetten 'mensen met een beperking' nog 'mensen met een handicap'. Daarvoor was dat 'gehandicapten'. Maar het gaat om mensen, dus moest het 'ménsen met een handicap' worden. Dáárvoor had je de term 'invalide' maar dat kon écht niet meer. Toch zie je dat nog wel. Zo heb ik een 'invalidenparkeerplaats' voor de deur en zijn er ook 'invalidentoiletten'. Daar is de gelijkschakeling van termen blijkbaar niet gelukt. Maar waar mensen met een beperking zijn moeten ook mensen zónder beperking bestaan, denk ik dan. Zoals Superman. Die is behoorlijk onbeperkt als die geen kryptoniet tegenkomt. Dat overkwam Christopher Reeve, de onfortuinlijke acteur van de rol, helaas wel in zijn echte leven. Door een ongeluk liep hij de hoogste dwarslaesie op die een mens maar kan krijgen. Maar de term 'onbeperkt' kom ik ook regelmatig tegen. 'Onbeperkt spare-ribs eten´ zie ik vaak. Goh, ik mag daar dus geen spare-ribs eten, denk ik meteen. Want ik ben niet onbeperkt. Alleen onbeperkte mensen mogen daar spare-ribs gaan eten. Beperkten niet. Ligt toch anders. Iedereen mag daar komen eten. Ook mensen met een beperking. Je moet alleen honger hebben als een walvis want de uitbater verwacht dat je hem van zijn voorraad spare-ribs afhelpt. Hij heeft er teveel ingekocht en moet er van af voordat ze bedorven zijn. Hoe doe ik dat, denkt hij. Hij krijgt een idee en adverteert: 'onbeperkt spare-ribs eten'. Dat is niet: gezellig uit eten gaan. Dat is wérken. Flink dooreten, want het moet op. Je vraagt niet: 'is er nog meer?' De waard komt bij je en zegt: 'er ís nog meer! Dooreten mensen! Het moet op.' Geen plek waar ik met een leuke date heen zou gaan. Hoewel je natuurlijk wel aan tafel elkaars vette vingers al kunt aflikken. Advertenties met 'onbeperkt eten' zie ik vaker. Maar altijd weer met 'spare-ribs'. Is daar een overschot aan? Waarom niet met andere producten? Onbeperkt oliebollen eten of onbeperkt tofu-burgers. Er ligt een markt open. Bordelen kunnen adverteren met 'onbeperkt ketsen', supermarkten met onbeperkt boodschappen doen, tankstations met onbeperkt tanken. En banken? Ik denk meteen aan onbeperkt geld. Dan wist ik het wel. Ben ik eindelijk ook eens onbeperkt.

'Geld maakt niet gelukkig..'

© Foto Jan Beerling

Column - 'Ik zou niet weten wat ik met al dat geld moet doen', zegt iemand op de verjaardag waar ik ben. 'Op een bepaald moment heb je toch gewoon alles?', vult een ander aan. Waarna een derde afsluit met de dooddoener aller tijden: 'ik zou in ieder geval gewoon blijven werken'. Wat saai, denk ik. Hebben jullie zo weinig fantasie of idealen? Het gaat over de 23 miljoen euro die een loterij deze week als hoofdprijs heeft. Met zo'n bedrag in je achterzak ligt de wereld aan je voeten en hoef je echt niet op een tientje meer of minder te kijken. Ik zou het wel weten. Zeker. Niet dat ik direct een bestemming weet voor het hele bedrag. 23 Miljoen euro is zo enorm veel geld dat ik me ook maar moeilijk voor kan stellen hoeveel dat nu echt is. Gewisseld in briefjes van tien zou ik er mijn huis mee kunnen behangen, denk ik. En dan hou ik vast wel wat over om bij mijn buren ook nog een paar wandjes te doen. Het is veel. Héél, héél, héél veel. Maar ik weet ook dat ik daar een bestemming voor vind. Eerst zou ik een nieuw aangepast huis laten bouwen. Eigenlijk niet zo veel anders dan ik nu heb, maar net iets praktischer en ruimer. Goed geïsoleerd en energie neutraal. En op een iets leukere plek dan waar ik nu woon. Dan zou ik financieel gezien mijn zorg en inkomen voor de toekomst veilig stellen. Enkele goede vrienden in mijn directe omgeving die krap zitten, schuif ik ook wat achter de deur. En als het niet te veel kost zou ik een gerestaureerde Jaguar E-type laten aanpassen zodat ik daar met mijn dwarslaesie in kan rijden. Gewoon voor de heb. En stiekem vind ik het wel stoer om ergens met een E-type voor te komen rijden en er dan in mijn rolstoel uit te komen. Beetje dat 'lekker puh!' gevoel. Maar dan blijft er nog meer dan genoeg geld over om leuke en interessante dingen mee te gaan doen. Ik zou een substantieel bedrag bijdragen aan dwarslaesie onderzoek. Voor de rest zou ik eerst eens goed gaan zitten. Mij omringen met wat gemotiveerde en deskundige mensen om goede bestemmingen te vinden. Op kunstgebied, milieu, energie, duurzaamheid of gezondheidszorg met een menselijke invalshoek. Het is niet het geld dat gelukkig maakt. Géén geld maakt ook niet gelukkig. Het gaat er om wat je met dat geld doet en daar zou ik mijn handen vol aan hebben. Ik blijf inderdaad ook werken. Niet bij een werkgever, maar als zzp-er met mijn eigen bureautje. En dat noem ik dan: ZieZo Poen.

Nog steeds

© Foto Jan Beerling

Column - De telefoon gaat. Het zijn vrienden die mij vertellen dat hun dochter in het ziekenhuis in Enschede ligt. Afdeling D4, neurologie. Afgelopen vrijdag opgenomen vanwege een lichte hersenvliesontsteking. Vandaag hoor ik het. Echt zo'n toevalligheid waarbij dingen samen vallen. Want vandaag is het 16 augustus 2015. De komende nacht is het precies negen jaar geleden dat ik van de trap zou vallen en een dwarslaesie oploop. Morgenochtend zou ik dan gevonden en per ambulance vervoerd naar datzelfde Enschedese ziekenhuis. Dezelfde afdeling neurologie en ook nog dezelfde kamer. Alleen staat haar bed op een andere plek want ik had toen een raamplaats. Het weer was negen jaar geleden anders: zonnig en behoorlijk warm. Die dag besprak ik 's middags wat veranderingen met degene die mijn webpagina bijhoudt. Daarna nog een kop koffie bij een kennis die daar dichtbij woont. Niks aan de hand, een gewone dag zoals er zoveel zijn. Nietsvermoedend en opgewekt stapte ik in mijn auto en reed naar huis. Die nacht werd alles in één klap anders. Nu heb ik een leven na de val en een leven voor de val. Dat noem ik mijn vorige leven. Mijn nieuwe leven is nu negen jaar oud en ik moet bekennen dat het went. Ik kan niks met opmerkingen als 'heb je het al geaccepteerd?' of 'heb je het al een plekje gegeven?' Ja hoor. Achter in mijn tuin in een ontzettend diep gat. Wel heb ik er mee leren omgaan. Ik moet wel als ik verder wil. En ik wíl verder. In het begin zei ik al dat ik een handicap heb en dat ik niet mijn handicap ben. Dat ik kijk naar wat ik wel kan en niet naar wat ik niet kan. Daarin zit natuurlijk ook een vorm van acceptatie. Dat scheelt weer in mijn energie. Maar ik kan naast een vorm van acceptatie ook werken aan vooruitgang want het één sluit het andere niet uit. Daar ben ik mee bezig. Niet iedereen begrijpt dat en ook niet iedere therapeut. 'Je moet je niet zo vastbijten', zei eentje die niet kon geloven dat ik naast mijn streven naar verbetering ook nog een privéleven heb en mijn werk. Een Nijmeegse therapeut, die ik zeer hoog acht begrijpt dat. 'Je moet al veel doen om alleen al te behouden wat je hebt.', zei hij. 'Vooruitgaan kost extra energie'. Dat heb ik er dus voor over. Nog steeds.

Betrapt

© Foto Mariëtte de Groot

Column - Ik ben op tijd maar ze zit er al. Een tafeltje onder de bomen, een beetje in de schaduw. Ze is vandaag jarig, een jaar jonger geworden dan ik. Dat duurt maar een maandje en dan ben ik weer twee jaar ouder. Een race die niet te winnen is en die pas stopt op een manier waarvan we hopen dat dit nog lang duurt. Naast haar zit al een vriendin. Het is het mooiste terras van Hengelo. In het parkje tegenover het station. Lekker aan het water van de grote vijver met het geluid van de klaterende fontein op de achtergrond. Af en toe horen we het gerommel van een trein. Verder rust. Alleen het geluid van muziek die de huidige eigenaar van dit etablissement helaas aan de sfeer denkt te moeten toevoegen. De felicitaties. Drie zoenen. Twee op de wangen en de derde op de mond. Het cadeau. Een boek waarvan ik zeer hoop dat het in de smaak valt. Dat doet het. De vriendin lijkt het ook een aardig boek. Dan de twee hortensia's uit eigen voortuin en meegenomen in een plastic zak. Voor op tafel. Er is er één jarig en dat mag gezien worden. Ik wist niet dat er al plastic bloemen op alle tafeltjes stonden. Ik vraag om een klein vaasje met water voor mijn bloemen die niet van plastic zijn. Het wordt gebracht. Nog een vriendin arriveert. Felicitaties, zoenen en cadeautjes. Mijn oog valt op het tafelnummer. Een driehoek van gebogen aluminium met daarop aan beide kanten het nummer. Het getal is ook de datum van de dag van haar verjaardag en van de maand. Die zijn hetzelfde. Ik laat het zien en zij ziet lachend het toeval daarvan. Zou een leuk souvenirtje zijn. Meer bezoek komt. Opnieuw felicitaties en zoenen. Ondertussen probeer ik het tafelnummer ongezien te bemachtigen. Wil ik meenemen als verrassingscadeautje straks. Het meegekomen kleinkind van drie loopt tussen de tafeltjes enthousiast met nummers te husselen. Het door mij te verduisteren nummer zal straks niet opvallen, denk ik met voorbedachten rade. Dan heb ik het te pakken. Niemand merkt het. Maar waar laat ik het? In de plastic zak die ik bij me had voor de bloemen? Zit nu weggefrommeld in haar tas op de grond. Ik pak de zak en frommel het metalen driehoekje er tussen. Ineens staat er een ober de bestelling op te nemen. Iets gezien? Ik geloof het niet en ik stop de plastic zak weer in haar tas. Aan het eind gaan we weg. Zij pakt haar tas en wil de plastic zak gebruiken om de bloemen in te doen. Blikkerig rammelt het genummerde kleinood vrijuit op de planken van het terras. Zij schrikt. Ik voel mij betrapt en meenemen durf ik nu niet meer. Het was zo mooi geweest. Op de beide zijkanten zien we het tafelnummer staan. Samen vormen ze de datum van vandaag. Van haar verjaardag: 8-8.